Rodrigo, de 12 anos, é portador de uma doença rara e a sua rotina desdobra-se entre as terapias e a escola. Por mês, a família, natural da Maia, tem um custo de 700 euros com os tratamentos do menino. Por isso, precisa de apoio.
São horas da fisioterapia, a primeira sessão do dia. Segue-se a ocupacional e depois a da fala. Apesar de não falar, Rodrigo presenteia quem o conhece com um sorriso no rosto e um aperto de mão, quando entende que é merecido. Aos dois meses, os médicos detetaram-lhe uma hérnia inguinal. Depois disso, seguiram-se anos de cirurgias, exames e estudos genéticos.
Pelo meio, apareceu a epilepsia e complicações atrás de complicações. Tinha cerca de 10 anos quando, finalmente, deram um nome aos problemas do Rodrigo: “síndrome de cabezas”, uma doença rara que afeta pouco mais de uma centena de pessoas em todo o mundo. E aí, tudo fez sentido. “Encaixava tudo, as hérnias, a ausência da fala, o atraso do motor, tudo, tudo, tudo”, conta a mãe, Cátia Martins.
Perdeu a locomoção
Devido à doença, Rodrigo tem muitas dificuldades motoras, que o impedem de ser autónomo. “Ele não consegue fazer nada sozinho. Só consegue manusear o telemóvel e o tablet. Lavar os dentes, a higiene, a alimentação, ele já vai tendo vontade de fazer mas, sozinho, não faz”, explica a mãe.
Contudo, já fintou as probabilidades. Quando era bebé, os médicos diziam que nunca iria andar e andou. No entanto, há cerca de três anos perdeu a locomoção. Rodrigo não anda, nem fala, “mas está tudo bem”, descomplica a mãe, que cuida dele diariamente, e que teve de deixar de trabalhar para conseguir dar ao pequeno a rotina e os cuidados que necessita.
Atualmente, o Rodrigo faz duas sessões de fisioterapia por semana, duas sessões de terapia ocupacional e uma sessão de terapia da fala. Por mês, o custo das terapias ascende aos 700 euros. “São todas importantes. As competências que ele aprendeu, como o apontar, por exemplo, foi com o trabalho que faz aqui [na Raríssimas]. Sei que há outro tipo de terapias que poderia fazer, mas não conseguimos suportar”, diz a mãe.
Como tem uma doença genética, terá que fazer tratamentos a vida toda para evitar que surjam outros problemas e para que tenha uma maior qualidade de vida.
Risco de piorar
Se deixar de fazer fisioterapia, por exemplo, “irão começar a aparecer maiores deformidades, alterações da estrutura, implicações a nível dos órgãos, os músculos começam a encurtar, o que irá dificultar tudo o que seja no dia-a-dia. E, depois também há o aparecimento da dor”, explica Rui Ramos, fisioterapeuta do Rodrigo.
A mãe Cátia, descomplicada e cheia de força, garante que a única coisa que precisam é de ajuda para pagar as terapias. “Felizmente, o Rodrigo não precisa de mais nada. O meu filho é perfeito, apenas tem as suas dificuldades, como todos nós temos”, sublinha.
O Rodrigo realiza as terapias no Centro Raríssimo, na Maia, onde poderão ser feitos donativos para ajudar a pagar os tratamentos ou apadrinhar o menino.
Em 2024, um grupo de vizinhos juntou-se e concorreu ao programa Bairro Feliz, do Pingo Doce, com o objetivo de dar continuidade às terapias do Rodrigo, tendo sido uma das causas vencedoras. O apoio foi essencial para o menino realizar os tratamentos.