Aprender a viver às cegas
Texto: Milene Marques Vídeo: André Gomes
Fotos Global Imagens: André Gouveia, Artur Machado e Fernando Fontes

Em Portugal, existem cerca de 35 mil cegos e quase 590 mil pessoas com perda parcial de visão. Apanhada na curva da vida pela deficiência visual, a grande maioria tem de reaprender a ser autónoma num mundo às escuras. A reabilitação social, oferecida por poucas instituições no país, surge como a resposta a essa necessidade, muitas vezes adiada.           

 

 

 

1. Primeiros passos

Adiou a bengala para tentar adiar a doença

Já lá vão 30 anos, desde que foi diagnosticada a Mário Bento retinopatia pigmentar, patologia sem cura que progressivamente lhe roubou a visão. Há cerca de oito anos que vê “praticamente zero”.

 

No final de 2017, deu o grande passo de desbloqueio, quando procurou a Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) de Coimbra para aprender a usar a bengala e poder voltar aos locais de sempre “sem ter que chatear ninguém”.

Dois anos antes, tinha fechado a empresa de mudanças herdada do pai, pois a morte levou-lhe os dois motoristas com quem andava diariamente nas cargas e descargas. Acabava-se o corridinho diário com que foi fintando a deficiência visual. Ficaram as saudades e a necessidade de encarar a condição de cego. 





Mário Bento tem 57 anos e conhece Coimbra como a palma da mão. Uma vantagem na hora de pegar na bengala e tentar mover-se pela cidade. Os obstáculos nos passeios e as passadeiras sem piso tátil não são o pior para ele.

A pensão é curta e a prestação da casa tem de ser paga

 

E reconhecer o pior - cruzar-se de bengala com pessoas conhecidas - é talvez o segundo grande passo de Mário nesta luta pela autonomia. “Sair daqui com a bengalazinha, sem receios” é o seu grande desafio. “Desde que entrei para a ACAPO sinto-me melhor, mas ainda há um caminho, ainda falta um bocadinho”, admite.

 

As aulas de Orientação e Mobilidade são semanais e Mário assimilou em duas ou três sessões a forma de usar a bengala. “Nesta fase inicial, ainda precisa de se guiar pelo lancil dos passeios e pelas paredes ou pelos muros. A partir do momento em que usar a bengala fora das aulas, fica logo muito mais confiante”, sustenta o técnico Luís Martins.

 

O passo seguinte passa por apanhar outro tipo de autocarros (para a periferia), por percorrer espaços amplos (sem pontos de referência), por ir a serviços públicos, “se Mário concordar”. Para isso é essencial que aceite a bengala, sublinha o formador.

 

Começou por apanhar sustos a conduzir

Foi quando perdeu a visão noturna, pelos 27 anos, que lhe foi diagnosticada a retinopatia pigmentar, uma distrofia das células fotorrecetoras. “Andava a conduzir e tinha sustos, uma sensação de medo... porque já não via no escuro”, recorda Mário Bento.


 

Aos 31 anos, deixou de conduzir e foi obrigado a reformar-se por invalidez como motorista da empresa. Nessa altura, “já não via de frente e era sensível ao sol”.

Hoje, não descarta os óculos escuros, porque a claridade cansa-o. Sente falta de ver a “cara das pessoas, as expressões, o olhar...”, porque “dizem tudo”. Também tem saudades de uma ocupação, porque sempre foi “habituado a trabalhar”, e a prestação da casa e todas as outras despesas continuam a cair ao final do mês. A pensão é curta (aguarda a atribuição da nova Prestação Social para a Inclusão, tida como uma boa ajuda). Passa os dias em casa da mãe em S. Frutuoso, Coimbra, onde arrisca ir ao café sozinho e regressa a casa em Poiares ao final do dia, com a mulher.


Treinar o quotidiano

 

A mão guia a lâmina. A casca sai fina. Mário descasca a pêra com o à vontade com que o faz diariamente. Como a perda de visão “foi gradual, habituei-me aos pouquinhos a contornar a doença”, explicava mais tarde. No trabalho, ajudava nas cargas e descargas em cima do carro: “Ainda consigo organizar os moveizinhos”, refere, entre sorrisos nervosos.

 

Outro grande problema é conseguir contar dinheiro

Os contactos dos clientes sabia-os de cabeça. No fogão, “volta e meia, frita-se umas batatas e uns ovos”, para desenrascar. No dia-a-dia, além da locomoção, a principal dificuldade surge na hora de contar e diferenciar algumas notas e as moedas de cêntimos. “Às vezes, não sei se estou a dar uma nota de cinco ou dez euros. Tenho que encostar uma à outra para distinguir, mas é preciso que tenha uma de cada”, confessa Mário.


As técnicas de autonomia em campos como os de cuidados pessoais, higiene e organização da casa, cozinhar, tratar da roupa, assinar documentos e manusear dinheiro são ensinadas nos workshops de Atividades da Vida Diária (AVD) da ACAPO de Coimbra, que desde 2010 tem uma sala que simula um pequeno apartamento.


No caso de Mário, “nota-se que ele descasca a fruta diariamente, que sabe a orientação das coisas, organizar o prato”, comenta a técnica de ação social Ana Eduarda Ribeiro, após um workshop em que o utente tinha que preparar o lanche. “O importante é treinar e ganhar técnicas quando não se vê”, explica.

 

Sem terapeuta ocupacional para tornar estas sessões de AVD regulares como desejado, a falha deverá ser resolvida em breve, no âmbito da negociação do acordo de cooperação com a Segurança Social em curso, acredita o presidente da ACAPO de Coimbra, José Moreira (na foto acima).


“Temos pessoas com necessidades em lista de espera, nomeadamente porque mudaram de casa, por isso faz-nos muita falta esta terapeuta”, sustenta Ana Ribeiro. “A partir de um certo momento o que faz sentido é ir a casa das pessoas para se adaptar o que for necessário”. Colocar marcas nos eletrodomésticos para sinalizar funções como o “on” e o “off” é somente uma dessas tarefas cruciais.


É aqui que surge outra dificuldade com que se bate a IPSS de Coimbra, que lhe viu chumbada uma candidatura a uma viatura ligeira para reforçar esse “trabalho de campo e proximidade no âmbito da reabilitação”, lamenta José Moreira.

 

Procurar a reabilitação pode levar anos

Mário Bento foi um dos 19 novos utentes que entraram para reabilitação social na ACAPO de Coimbra (cobre os distritos de Coimbra e Aveiro), em 2017. Chegam ali em fases muito díspares. “Temos pessoas que nos procuram ao fim de dois meses de diagnóstico de deficiência visual e temos outras que nos procuram ao fim de 20 anos”, refere o diretor técnico da delegação, José Mário Albino.

 

Quando não existe sinalização por um técnico, é quando geralmente a procura tarda, segundo Mário Albino. “Às vezes nem sabem o que procuram, vêm pelo desgaste da situação ou em busca, por exemplo, de soluções para ler um livro... e depois, é neste contexto que desencadeamos outro tipo de respostas”, explica. As valências são variadas e integradas num plano individual de intervenção, tendo em conta o diagnóstico de funcionalidade de cada utente.

 

Maioria dos utentes regressa
Como o sistema educativo vai tendo algumas respostas para os mais novos, são sobretudo os adultos com cegueira adquirida ou baixa visão que chegam ali. Muitos regressam passado poucos anos com novas necessidades.


Em 2016, as delegações distritais da ACAPO receberam nos seus serviços de reabilitação 1175 pessoas com deficiência visual, mais 16 do que no ano anterior. Destas, 216 são novos utentes, segundo Tomé Coelho, o presidente da direção nacional da IPSS, que explica não existir grandes oscilações ao longo dos anos. O glaucoma, a retinopatia diabética e ainda os acidentes de trabalho são as principais causas de perda visual dos utentes da ACAPO, cuja maioria (40%) tem entre 40 e 60 anos.


Em Portugal, contam-se pelos dedos de uma mão as instituições que fazem reabilitação social a pessoas com deficiência visual. Uma resposta assegurada, sobretudo, por instituições particulares de solidariedade social, todas com o mesmo tipo de valências e com um fluxo de entrada e saída de deficientes visuais permanente.




 

 

2. A meio caminho

Perdeu a visão em menos de cinco dias

Peixe do mar todo o ano, perdeu a noção da dimensão do espaço. Cinéfilo, amante dos pormenores visuais, passou a ver vida por uma lente desfocada.

Aos 46 anos, José Queirós praticamente cegou em menos de cinco dias, quando um banal herpes simplex despertou pela primeira vez e lhe atacou irremediavelmente a retina. Um ano e meio depois, ainda não percebe “cientificamente” como tal aconteceu, mas tenta levantar-se com os seus “5, 6 ou 7% de visão” e um otimismo de gigante. A bengala foi adotada na rua ao fim de dois meses de aulas.

José nunca tinha estado doente

Marcada a ferro na memória, uma data, “16 de junho de 2016”, quando acordou com a visão desfocada. À hora do almoço foi ao Hospital de Aveiro, cidade onde faz vida, e só saiu dali à noite, transferido para os Hospitais da Universidade de Coimbra. De volta dele teve os serviços de Infecciologia, onde ficou internado um mês, de Oftalmologia e de Neurologia. “Estive uma semana a ser virado do avesso com análises, ressonâncias magnéticas, punção lombar e ninguém sabia o que se passava comigo, porque estava tudo bem, eu estava saudável”.

 

A resposta chegou aos dez dias. As dores de cabeça contínuas uns dias antes, sintoma único nomeadamente a virar os olhos, “eram os nervos óticos todos inflamados”, explica.


A perda de visão foi um golpe “muito duro”, para José Queirós, que tinha uma “vida profissional bastante preenchida” como engenheiro industrial e “nunca tinha estado doente”. Acredita que, um dia, a evolução da medicina no campo das células estaminais permita a regeneração da retina, esperança a que não se quer agarrar: “Eu sempre fui um otimista e um lutador, não há-de ser isto que me vai deitar a baixo”.


“Estive seis meses completamente perdido, não sabia o que se passava comigo. Depois, estive outros seis meses a remoer, a bater com a cabeça nas paredes e a chorar um bocado. Nestes últimos seis meses, estou a começar a meter a cabeça de fora para saber o que vou fazer e adaptar-me a esta nova realidade”, diz. Em outubro passado, chegou à ACAPO para se tornar novamente ativo. 


 

A autonomia digital

 

Os resquícios de visão central que José Queirós mantém apenas num olho ainda lhe permitem recorrer ao programa de ampliação e à inversão de contrastes/cores para localizar o que precisa no ecrã do computador. É que além de ver desfocado, perdeu a noção das cores e para si tudo se resume a mais escuro ou mais claro. A sua baixa visão severa já não lhe permite usar o rato, daí ter que aprender a manipular o computador apenas com o teclado e a usar um programa de leitura de ecrã (NVDA), uma voz sintetizada que lê a informação apresentada e a digitada.


Neste momento, José está estável de saúde. Tem as retinas com silicone, depois de um descolamento e redescolamento, e o herpes latente, depois de meio ano a tomar um antiviral (nunca é eliminado). Continua a ser acompanhado no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, onde descobriu a ACAPO.

 

 

Fazer o luto
A duração da reabilitação social depende das necessidades de cada utente e, sobretudo, do processo de luto da perda visual, trabalhado na consulta psicológica. O luto compreende as fases que vão da negação, revolta, raiva, à da culpa, da tristeza e finalmente à da própria integração, a de respeito do utente pela sua condição atual, conforme define Mário Albino, também psicólogo na ACAPO de Coimbra.

 

A história de desenvolvimento pessoal de cada um, a personalidade e o contexto familiar são ingredientes que influenciam a duração do acompanhamento psicológico, que pode até durar anos e é definida pela percepção do próprio utente da superação das barreiras emocionais relacionadas com a deficiência, segundo Mário Albino. Taticamente, a conclusão do luto percebe-se “quando a pessoa se sente empoderada”.

 

 


 

 

3. A integração profissional

Usou o tato para uma reconversão laboral

Há nove anos que o mundo se apagou totalmente para Lucília Vicente. Na altura, já vivia sozinha em Coimbra, cidade que trocou pelo Fundão para fazer reabilitação funcional, quatro anos antes, quando perdeu a nitidez no olho direito, aquele pelo qual conhecia o mundo. O esquerdo é como um filho renegado, esquecido no discurso, porque nunca cumpriu devidamente a sua função - um glaucoma congénito deixou-o às cegas aos seis anos.


Lucília Vicente aprendeu a usar a bengala, a trabalhar com o computador com software de voz e o braille, na ACAPO. “Eu não conseguia ser autónoma e tive que aprender a sê-lo. É a autonomia que nos integra. Sentir-me inútil era o pior que me podia acontecer”, diz Lucília, agora com 41 anos. “Foi toda uma aprendizagem nova para mim. Tinha mesmo de fazer aquilo”, recorda.


Os seus dias são “normalíssimos”
As competências adquiridas foram tábua de salvação quando cegou totalmente a meio da licenciatura em Ciências da Educação. “Foi uma aventura, pensei que não fosse capaz, mas como o curso era muito à base de trabalhos lá consegui”, diz. Um glaucoma seguido de várias complicações após outras tantas intervenções cirúrgicas roubaram-lhe a visão no olho direito. Um conversa ainda difícil, que Lucília evita ter. “Nunca ninguém está preparado para isto. Sofre-se sempre um choque. Passei por uma fase psicologicamente complicada”, admite.


Canudo na mão, ainda em 2010, o desafio era agora conseguir emprego em Educação, em plena época de crise e desemprego. “Para uma pessoa com uma limitação deste nível ainda era mais complicado”,  sublinha. Entre o desemprego e contratos de emprego-inserção (CEI) em jardins de infância, fez um curso profissional de massagista que a levou a outro CEI na Unidade de Cuidados Continuados Dr. Fausto Correia da Fundação Sophia. Por ali ficou, como ajudante de ação direta. De manhã, faz massagem terapêutica, à tarde, dá atividades de animação e ocupação. 

 

 

A fase de adaptação ao atual posto de trabalho, onde Lucília está há mais de dois anos, já passou. Bengala só nos corredores, com receio de ir contra alguém que não ouça. “É tudo muito natural já. Estou muito bem integrada e sinto que gostam do meu trabalho”, diz Lucília.


Lucília chegou até ali através de uma parceria da casa de saúde com a ACAPO de Coimbra para a integração profissional de deficientes visuais. No meio de tudo, o que “é necessário é uma abertura de mentalidades”, porque “ainda mete muita confusão às pessoas alguém que não vê andar sozinho, fazer a vida de casa...”, atira.

 

No dia-a-dia, andar de autocarro é o menos para Lucília, qual hábito enraizado. Mora sozinha e em casa é quem faz “tudo”. “Enquanto não tiver outros problemas de saúde, faço o que tenho que fazer, se calhar nalgumas coisas demoro um pouco mais, mas faço”, diz. Os seus dias são “normalíssimos”.

 

A nova Prestação Social para a Inclusão, que no caso de pessoas com deficiência ou incapacidade igual ou superior a 80 por cento é permitida acumular (264 euros) com rendimentos do trabalho, caiu como um bálsamo na sua carteira e é um estímulo extra à autonomia. “É muito bom. Veio ajudar em muita coisa”, regozija-se Lucília.

 

 Acompanhamento e formação profissional

 

O reconhecimento de percursos ou a adaptação da casa dos utentes são outros dos serviços prestados pela ACAPO (tudo gratuito).

 

Em 2016, esta associação realizou 9503 atendimentos/acompanhamentos a pessoas com deficiência visual, por todo o país, em diferentes áreas técnicas.


A obtenção de apoios (alimentar, habitacional, de transportes), subsídios e ajudas técnicas para os utentes é outra das respostas sociais destes centros, que também presta apoio às entidades empregadoras, no que toca à adaptação do posto de trabalho do deficiente visual e nos trâmites para a obtenção de subsídios à integração laboral.

 

A completar a área de ação social, as ACAPO de Coimbra, do Porto e de Lisboa têm um centro de formação profissional para pessoas com deficiência visual. “Temos tido um sucesso fantástico, ao nível de integrações no mercado de trabalho”, comenta o responsável da de Coimbra, José Moreira.

 


 

4. A deficiência visual no país

Número de cegos subiu 17%

Em Portugal, o número de pessoas cegas aumentou 17% em dez anos, entre 2005 e 2015, de acordo com números fornecidos ao JN pela Direção-Geral da Saúde (DGS).

 

As estimativas dão conta da existência de 35.079 pessoas com cegueira no país, em 2015, o mesmo que dizer que 3,4 pessoas em cada mil têm uma acuidade visual com correção (lentes de contacto, óculos) inferior a 5%. Na década anterior, a taxa até tinha recuado ligeiramente, de 3,0 para 2,9 pessoas em cada mil.

 

As principais doenças que levam à perda de visão em Portugal, segundo o Programa Nacional para a Saúde da Visão (PNSV) – Revisão e Extensão 2020, são: cataratas, diabetes ocular, glaucoma e as maculares como a degenerescência macular relacionada com a idade. Já o número de pessoas com perda visual parcial aumentou 16,47%, entre 2005 e 2015, passando a corresponder a 5,7% da população portuguesa.

 

Em 2015, a DGS estimava existir no país 589.075 pessoas com perda parcial de visão, segundo a classificação utilizada pela Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira, que considera as pessoas com uma acuidade visual igual ou superior a 5% e inferior a 50%, com correção. "Existe uma forte associação entre a perda de visão e o aumento da idade", justifica a DGS. 

 

 

 

 

Cuidados a ter para manter a saúde visual

 

 

 

“É necessário melhorar as taxas de cobertura dos rastreios e de adesão dos doentes”  

Numa altura em que o envelhecimento da população e o aumento de diabéticos fazem soar as campainhas para uma prevenção mais eficaz da deficiência visual, Ângela Carneiro, oftalmologista no hospital de referência S. João, no Porto, e professora na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, faz o retrato do país quanto às patologias mais alarmantes e apela à participação nos rastreios.

 

 

Quais as doenças mais alarmantes em termos de perda de visão, em Portugal?
A degenerescência macular da idade (DMI) e o glaucoma têm aumentado a sua prevalência devido ao aumento da esperança de vida das populações. Em Portugal, pensa-se que a DMI seja a principal causa de perda visual irreversível. Afeta, principalmente, pessoas com mais de 50 anos de idade. Hoje em dia, há tratamento para a forma neovascular da doença que, quando instituído no início do desenvolvimento da neovascularização, permite estabilizar a visão. Aqui, coloca-se o problema do recurso muitas vezes tardio dos doentes ao oftalmologista e o início do tratamento ser feito numa fase demasiado avançada da doença que impede a manutenção de uma acuidade visual que permita a leitura ou a condução.
O glaucoma é o nosso “inimigo silencioso”. A maioria dos glaucomas aparecem em pessoas em idade avançada e não dão durante muitos anos sintomas. O tratamento permite travar a evolução da doença, mas não permite recuperar as perdas já ocorridas.
A retinopatia diabética (RD) tem diminuído a sua prevalência na população diabética devido à melhoria dos cuidados de saúde, contudo, como o número de diabéticos continua a aumentar (sobretudo os tipo 2), o número total de doentes com RD também continua a aumentar. As novas terapias reduzirão, provavelmente, nos próximos anos o número de casos de cegueira devido à diabetes. A catarata e os erros refrativos, com a melhoria do acesso das populações aos cuidados de saúde, têm diminuído a sua importância.

 

No caso da retinopatia diabética (RD), estamos perante um problema que devia preocupar toda a sociedade?
Pensa-se que só cerca de 35% de todos os diabéticos em alguma altura da sua vida é que terão algum grau de RD. Contudo, nem todos precisam de tratamento, mas apenas aqueles que apresentam risco de perda visual: os doentes com edema macular diabético ou doentes com RD proliferativa, isto é, cerca de 7% a 10% de todos os diabéticos.
Neste momento, há um programa de rastreio da RD a funcionar em Portugal, com uma cobertura praticamente nacional, que tem sido eficaz. Contudo, ainda não há uma boa taxa de adesão. Muitos dos diabéticos são convocados e não aparecem.
Neste momento, acho que está um bocadinho enfatizada a importância da RD relativamente às outras causas de cegueira. A DMI e o glaucoma são mais prevalentes em Portugal. A RD tem a agravante de originar cegueira em pessoas mais novas, em idade ativa.
Adicionalmente, ter um bom controlo da diabetes reduz o risco de complicações oculares. 

 

O Programa Nacional para a Saúde da Visão, citando a OMS, refere que "80% de todas as causas de deficiências visuais são evitáveis ou podem ser tratadas". Concorda?
Claro que sim. A catarata que é uma importante causa de cegueira ao nível global, é uma causa de perda de visão tratável, reversível com cirurgia. No glaucoma, pode-se prevenir a sua progressão com tratamento – não se recupera o que já se perdeu, mas pode-se evitar a cegueira e o agravamento da perda de campo visual. Um problema é que só dá sinais que o doente perceba nas fases tardias da doença, quando o campo visual está de tal maneira estreitado que a visão se torna quase tubular.
A DMI se for tratada precocemente, podemos manter a visão e transformá-la numa doença crónica. Nas fases iniciais, geralmente, a perda de visão é unilateral, apenas num dos olhos, e pode originar a distorção das imagens ou o aparecimento de manchas fixas no campo visual. Neste caso, o doente deve recorrer a uma urgência de Oftalmologia, numa a duas semanas.
Na RD, se se começar o tratamento precocemente também se pode evitar a cegueira. Os erros refrativos se forem tratados antes dos seis anos de idade, consegue-se que a criança fique com uma acuidade visual de 80 a 100%, em quase todos os casos.
Portanto, praticamente todas são tratáveis. O que tem é que haver estratégias de saúde para as detetar e tratar precocemente.

 

Então, o que é que ainda não está a funcionar no SNS para se prevenir esses casos?
Para o glaucoma não há um programa de rastreio - nenhum foi considerado até ao momento custo-efetivo. Afeta 1% da população. A DMI nas formas avançadas também afeta cerca de 1% da população. Não parece muito, mas se falarmos de pessoas com mais de 80 anos, a taxa de prevalência passa para os 12%, no caso da DMI. E cada vez temos mais pessoas com mais de 80 anos. Neste momento, inserido no programa de rastreio da RD, há um programa piloto no norte para tentar encontrar doentes com mais de 65 anos que tenham também DMI.
Estes programas precisam de ser melhor conhecidos pela população e é necessário melhorar as suas taxas de cobertura populacional e de adesão dos doentes.