O Jogo ao Vivo

Premium

Lutam por apoio a filha que sofre de doença congénita

Lutam por apoio a filha que sofre de doença congénita

Há 16 anos que Liliana Carvalho sofre de hidrocefalia congénita, conhecida como "presença de água no cérebro". "Até aos nove anos, a Liliana não conseguia andar, falar e tinha de usar fralda", conta o pai, José Carvalho. Agora, ao abrir a porta de casa, em Ermesinde, ouve-se um "olá" que vem da sala, de Liliana.

"Nasceu com a cabecinha muito grande, porque o líquido do cérebro fica acumulado e incha. Só no primeiro ano de idade, foi operada cinco vezes", sublinha José, de 47 anos. Contudo, as consultas persistentes em especialistas não alimentavam qualquer esperança. "Os médicos sempre disseram que ela nunca ia andar nem falar", lamenta.

A procura de uma solução não ficou por ali. Sem baixar os braços, os pais de Liliana recorreram à Raríssimas, na Maia. "Fomos a uma consulta e três meses depois ela começou a pôr os pés no chão. Tinha terapias ocupacionais, da fala e fisioterapia. Ia de manhã e vinha à noite. Aos 9 anos começou a andar e a dizer algumas palavras", diz José, orgulhoso.

Com todas as limitações da doença, que conferem a Liliana Carvalho um grau de incapacidade superior a 90%, a menina recebe da Segurança Social cerca de 191 euros por mês.

As malformações em cada pé obrigam também a calçado próprio. "Só as botas, que a madrinha deu, foram 700 euros. Já foi operada três vezes ao pé direito. Graças à fisioterapia, estão a conseguir corrigir o outro, mas vai ter de ser operada na mesma", explica o pai.

Sem autonomia

"A Liliana precisa sempre de alguém. Não consegue fazer as coisas sozinha. É a minha mulher que tem de lhe dar banho, de vesti-la e levá-la à casa de banho", realça o pai. Depois da polémica da gestão financeira da Raríssimas, "muitos terapeutas foram embora e a Liliana, como deixou de ter o mesmo apoio, também saiu da associação". "Neste momento, temos a ajuda da Mota Engil, que contribui com três mil euros por ano, e de amigos e familiares. Hoje, depois da escola, Liliana vai para a NeuroSentidos, centro de desenvolvimento e reabilitação, que custa 1080 euros por mês. "Precisamos de ajuda. O dinheiro não chega para tudo", apela.

"Pai!", chama Liliana. "Diz, amor", responde José, com carinho. "Ela tem de ser o amorzinho do paizinho. Tenho de a tratar sempre assim. Se lhe chamar Liliana, reclama", sorri José.

Quando se sente mais agitada, Liliana encosta a própria mão à cara, faz uma festa e diz "já passou". Juntamente com as restrições alimentares características da doença, Liliana precisa de medicação. "Toma um antipsicótico e um antiepilético, para ficar mais calma".

"Mas no verão passado teve uma convulsão muito grande. A minha mulher ligou-me aflita e fomos logo para o hospital. A Liliana já tomava medicação naquela altura, mas depois desse episódio tiveram de aumentar a dose", conta.

O JN questionou a Segurança Social, mas não obteve resposta em tempo útil.

ver mais vídeos