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Aliança Portuguesa quer mais investimento na investigação das doenças raras

Aliança Portuguesa quer mais investimento na investigação das doenças raras

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras lança hoje uma campanha que chama a atenção para a necessidade de maior investimento na investigação científica para reforçar o apoio a estes doentes, que em Portugal são cerca de 800.000.

Segundo um comunicado da Aliança divulgado a propósito do Dia das Doenças Raras, que se assinala hoje, a campanha deste ano centra-se no lançamento de um vídeo de sensibilização cuja divulgação conta com o apoio de vários canais televisivos, da CP -- Comboios de Portugal, dos Parques de Sintra -- Monte da Lua e do Turismo de Lisboa.

"Graças ao trabalho feito nos últimos anos pelas associações de doentes por toda a Europa no sentido de aumentar a consciencialização da importância da investigação na área das doenças raras, tem-se caminhado para uma mudança radical com vista a assegurar o acesso rápido e total dos doentes às terapêuticas", reconhece Marta Jacinto, presidente da Aliança.

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras promove também hoje uma sessão na Assembleia da República (AR) para informar decisores, doentes e público em geral sobre a importância desta temática. Será também inaugurada oficialmente a exposição internacional 'Expression of Hope III', que ficará patente no hall de Entrada do Edifício Novo da AR até 16 de março.

Para Marta Jacinto, é importante que os doentes estejam "sempre no centro da decisão", sendo permanentemente incluídos tanto no desenvolvimento de políticas como em programas de investigação, assim como nos protocolos para doenças raras específicas.

Em Portugal existem cerca de 800.000 portadores de doenças raras e estima-se que várias centenas de doentes estejam ainda por diagnosticar.

Existem mais de 6.000 doenças raras, cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa e 300 milhões em todo o mundo.

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada. As restantes resultam de infeções (bacterianas ou virais) e alergias ou devem-se a causas degenerativas.

Segundo dados divulgados hoje pelo Infarmed, o Serviço Nacional de Saúde investiu no ano passado quase noventa milhões de euros em medicamentos para tratar doenças raras.

A Autoridade Nacional do Medicamento aprovou em 2017 o financiamento de sete medicamentos (órfãos) para tratar doenças raras e, no total, estão disponíveis e a ser utilizados 62 fármacos deste género, mais do dobro do que há 10 anos.