Zolgensma

Bebé Eva já recebeu o medicamento mais caro do mundo

Bebé Eva já recebeu o medicamento mais caro do mundo

A bebé lusodescendente com atrofia muscular espinal (AME) que no mês passado alcançou a verba necessária para adquirir o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, já recebeu o fármaco. "A Eva finalmente recebeu o seu milagre e mal pode esperar para ver todo o progresso que fará no futuro", dizem os pais.

"É tão difícil articular como estamos realmente a sentir-nos neste momento. Depois de todos os obstáculos que enfrentamos e depois de vivermos um ano tão sombrio, hoje foi a luz no fim do túnel. O nosso sonho tornou-se realidade!", escreveram os pais da menina, em comunicado divulgado esta sexta-feira, aproveitando a mensagem para agradecer "o apoio", "o amor" e "a generosidade" da sua comunidade e dos funcionários do hospital onde a filha está a ser tratada.

O Zolgensma, que ficou conhecido como "o medicamento de Matilde", custa cerca de dois milhões de euros. Como noticiou o JN no mês passado, o montante que faltava aos pais de Eva foi obtido graças a uma doação feita pela família de outra menina canadiana com a mesma doença, que acabou por receber o Zolgensma no sorteio da farmacêutica Novartis, prescindindo do valor que tinha angariado através da solidariedade.

Entretanto, como explicam Ricardo e Jéssica Batista, pais da criança, "durante o processo de obtenção de Zolgensma, o nome de Eva foi selecionado na 'lotaria' do Programa de Acesso Gerenciado da AveXis", empresa de biotecnologia pertencente à Novartis que desenvolve tratamentos para doenças genéticas neurológicas raras. "Uau, que final para a nossa história de Zolgensma! Fomos verdadeiramente abençoados e entendemos que a necessidade de ajuda está entre muitas famílias, por isso planeamos retribuir", disseram os pais, indicando que irão ajudar várias organizações e devolver os fundos doados pela família canadiana que os "ajudou cruzar a linha de chegada". "Alguns fundos serão dedicados ao futuro da Eva e às suas complexas necessidades", pode ler-se também na nota.

Para tentar controlar a evolução da atrofia muscular espinal (AME), Eva foi inicialmente tratada com Spinraza, mas Zolgensma é o fármaco que se tem revelado mais eficaz no tratamento da doença, e que tem sido administrado em Portugal a crianças com a mesma patologia.

A atrofia muscular espinal é uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo. Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.

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