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Pais belgas procuraram "solução portuguesa" para bebé com doença de Matilde

Pais belgas procuraram "solução portuguesa" para bebé com doença de Matilde

Pia, uma bebé belga com nove meses, tem Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1. A mesma doença da bebé portuguesa Matilde, que esta sexta-feira é operada pela segunda vez a um quisto congénito. O JN falou com a mãe, Ellen De Meyer, que tentou obter ajuda do governo na Bélgica, mas viu a pretensão recusada.

Ellen De Meyer, de 33 anos, reparou aos três meses da bebé que alguma coisa não estava bem. Pia não equilibrava bem a cabeça e, sendo o segundo filho do casal, Ellen sabia que a falta de equilíbrio não era normal. Foi ao médico e o pior confirmou-se: a filha tinha Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1, uma doença rara cuja solução envolvia um medicamento muito caro para retardar o desenvolvimento.

Zolgensma foi a solução apresentada pelo hospital, mas o valor exorbitante quase reduziu as esperanças do casal. Pia teve então quase o mesmo percurso de Matilde: os pais criaram uma conta nas redes sociais e tentaram sensibilizar a comunidade para a doença da filha. O objetivo era angariar dinheiro para o medicamento inovador.

O casal procurou, no entanto, ir mais além. Após ter conhecimento de que o Governo português disponibilizaria, de forma gratuita, o Zolgensma para Matilde, Ellen De Meyer tentou que o governo belga fizesse o mesmo para Pia. "Responderam-me logo que não, mesmo dando o exemplo de Portugal", explica ao JN. A justificação apresentada aos pais foi a de que o medicamento não tinha sido aprovado pela Agência Europeia do Medicamento.

A mãe da bebé belga confessa que tentou entrar em contacto com os pais de Matilde em busca de conselhos, mas não obteve resposta. "Compreendo que estejam muito assoberbados. A nossa mensagem deve ter ficado perdida entre as milhares que receberam", diz.

O casal já teve conhecimento dos comentários de indignação que Carla Martins e Miguel Sande receberam após a ajuda do Governo português. "Fizeram o mesmo connosco. Perguntaram-nos: 'E quem ajuda as outras crianças com problemas'?", recorda a mãe de Pia.

Ellen acrescenta que a doença de Atrofia Muscular Espinhal ainda não é suficientemente apoiada pelos sistemas de saúde europeus, o que leva os pais a uma luta desesperada por soluções.

Mensagens pagas ajudaram Pia

Os 1,9 milhões de euros, que conseguiram até ao momento angariar, devem-se sobretudo ao serviço de mensagens pagas que os pais da bebé belga criaram em conjunto com operadoras de telecomunicações. "Neste momento, estamos à espera que as operadoras escrevam um documento a comprovar que não pagaremos impostos" sobre as mensagens, esclarece Ellen. O valor inclui também o dinheiro angariado avulso junto de fundações.

O pedido do medicamento já foi feito no hospital que está a acompanhar Pia. "Esperamos que dentro de um mês, a Pia já esteja a tomar o Zolgensma", conclui Ellen De Meyer.