Saúde

Bebés com Atrofia Muscular Espinhal já estão todos medicados com Zolgensma

Bebés com Atrofia Muscular Espinhal já estão todos medicados com Zolgensma

Todos os bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), com menos de 24 meses e indicação médica para tomar o remédio mais caro do mundo, já receberam o Zolgensma.

Pedro Teixeira, de seis meses, está internado no Centro Universitário Hospitalar de Coimbra para receber esta quarta-feira o Zolgensma. O bebé, natural de Gafanha da Encarnação, em Aveiro, é o oitavo bebé portador de AME a receber pelo Estado o medicamento pioneiro, que foi ministrado pela primeira vez em Portugal, há um ano, às bebés Matilde Sande e Natália Silva. Dos bebés com AME que podem receber o Zolgensma, Pedro é o oitavo e o último a ser medicado. Para já, não existem mais candidatos para a toma do fármaco.

Os pais de Matilde Sande iniciaram uma luta para que o medicamento, fabricado nos Estados Unidos, chegasse a Portugal e conseguiram obter donativos de dois milhões e meio de euros para a compra do remédio. Através de um pedido de utilização excecional, o Ministério da Saúde financiou a compra do remédio e o Infarmed autorizou que fosse administrado. Matilde e Natália, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, foram das primeiras crianças a receber o Zolgensma a 27 de agosto de 2019. Afonso, Duarte, Maitê e Lorena receberam o mesmo tratamento. Hailie, no Hospital Dona Estefânia, foi a última menina a ser medicada.

O medicamento foi aprovado no dia 18 de maio pela Comissão Europeia, o que possibilita aos doentes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) dos 27 países da União Europeia ter acesso a esta terapêutica genética. Dada a urgência reconhecida em tratar precocemente a AME, os bebés portugueses com a doença têm acesso ao Zolgensma no âmbito do Programa de Acesso Precoce, acordado entre o Infarmed e a empresa farmacêutica que produz o fármaco.

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