Solidariedade

"Estamos numa corrida contra o tempo". Matilde novamente internada

"Estamos numa corrida contra o tempo". Matilde novamente internada

Matilde, a menina de dois meses que sofre de uma doença rara e que precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver, voltou a ser internada, na quarta-feira. O melhor tratamento para a bebé só está disponível nos Estados Unidos por quase dois milhões de euros. A conta solidária aberta pelos pais conseguiu angariar, até agora, perto de 400 mil euros.

"Os meus papás tiveram que me trazer ao hospital hoje à tarde [quarta-feira], porque tenho estado a respirar com mais dificuldade. Vou ter que ficar internada uns dias porque tenho o pulmãozinho tapado e estava com febre, vou fazer antibiótico e iniciar a ventilação assistida", pode ler-se numa publicação da página Facebook "Matilde, uma bebé especial", que os pais criaram para divulgar a situação da filha e pedir ajuda para os custos do tratamento.

O texto é escrito na primeira pessoa, tal como nas publicações anteriores, como se fosse a própria Matilde a falar. Mas a bebé continua internada e os pais dizem que é "uma corrida contra o tempo".

Matilde já tinha estado internada antes, durante duas semanas, até começar a beber o leite pelo biberão e a fazer fisioterapia. A criança nasceu no dia 12 de abril e com um mês e duas semanas foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de Tipo I, a forma mais grave da doença.

"O estudo genético solicitado pelos médicos confirmou o diagnóstico e a Matilde tem duas cópias do gene SMN2", explicou ao JN a mãe de Matilde, Carla Martins, de 37 anos. A esperança média de vida destes doentes é de dois anos.

"Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória", acrescentou.

Tratamento em Portugal não é o mais eficaz

Matilde vive com os pais, Carla e Miguel Sande, 34 anos, o irmão Rodrigo, de ano e meio, e a irmã Thaís, de 11 anos. A família reside em Queluz de Baixo, na freguesia de Barcarena, concelho de Oeiras.

Para já, a bebé "vai iniciar o tratamento disponível em Portugal, o Spiranza", contou a mãe. Esse tratamento "atrasa a progressão da doença e confere melhorias motoras e respiratórias e sobrevida, com mais dois ou três anos". No entanto, Matilde vai precisar de suporte respiratório à noite e depois todo o dia, "ser aspirada às vias respiratórias diariamente e fazer tosse assistida", dependendo de pelo menos três máquinas para viver. "Muito provavelmente não ultrapassará os quatros anos de vida", disse Carla.

Agora, a melhor solução para a saúde da criança passa pelo medicamento "Zolgensma", que foi aprovado em maio nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros.

"Pesquisámos alternativas e descobrimos a terapia genética que tinha acabado de ser aprovada nos EUA, que se trata de uma injeção por intravenosa que visa a substituição do gene defeituoso para regenerar a espinhal medula", recordou a mãe. "Os resultados têm sido incríveis nos bebés que o tomaram e todos são saudáveis e não dependem de máquinas".

Carla publicou na página de Facebook de apoio à filha a história de uma menina norte-americana que sofre da mesma doença e que foi uma das primeiras crianças a receber o tratamento do "Zolgensma". Segundo a mãe, que partilha um vídeo sobre o caso, Evelyn é hoje "uma menina saudável e não depende de máquinas para sobreviver".

Estado português paga outro medicamento

Contactada pelo JN, fonte do Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde disse que em Portugal, para o tratamento da doença, "está autorizado o medicamento Nusinersen", que é "100% comparticipado pelo Estado".

"As condições de financiamento foram contratualizadas de modo a abranger todos os doentes candidatos", explicou a mesma fonte, acrescentando que a gestão do acesso ao medicamento "é efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal", disponível no site do Infarmed.

No entanto, aquele que é considerado o melhor medicamento para a doença, o "Zolgensma", que é também o mais caro do mundo, ainda se encontra "em avaliação na Agência Europeia do Medicamento".

Por enquanto, os pais de Matilde estão a tentar angariar o máximo valor possível para ajudar nos custos do tratamento da bebé, tendo angariado, até agora, 394.833 euros, segundo a última atualização na página de Facebook que criaram e que já tem mais de 100 mil seguidores. Para ajudar, as pessoas podem fazer donativos para a conta PT50 0035 0685 00008068 130 56.

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