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Família do Afonso foi uma das contactadas pelos pais da Matilde

Família do Afonso foi uma das contactadas pelos pais da Matilde

Chama-se Afonso e tem a mesma doença que a Matilde, a Natália e mais seis bebés portugueses, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) de tipo I. A família da criança foi uma das contactadas pelos pais da Matilde, que "vão suportar todas as terapias durante um ano e todos os equipamentos necessários" com o dinheiro angariado nos últimos meses, que ultrapassou os dois milhões de euros.

Os pais de Matilde, a bebé que com um mês e duas semanas foi diagnosticada com AME de tipo I, deram esta quinta-feira uma conferência de imprensa para esclarecer o destino dado aos donativos para a filha. Até agora, retiraram da conta cerca de 50 mil euros para ajudar outras famílias, dez de forma direta.

"Não querendo entrar em especulações e querendo demarcar-nos de qualquer notícia vinda a público relacionada com o dinheiro angariado pelos pais da Matilde. Neste momento, a nossa prioridade reside na emissão da autorização para o Afonso iniciar os testes para receber o Zolgensma. Este medicamento não é a cura, mas é a esperança para uma melhoria da qualidade de vida do Afonso! E das outras crianças", pode ler-se numa publicação, na noite de quarta-feira, na página de Facebook "AME o Afonso", destinada à divulgação do caso e angariação de donativos.

O Zolgensma é um novo medicamento para o tratamento da AME, aprovado nos EUA e considerado a melhor solução para a doença, apesar de ainda não ser certo que tenha efeito definitivo na cura. É também o remédio mais caro do mundo, com um valor de cerca de 1,9 milhões de euros.

Em Portugal, existem nove bebés com AME de tipo I. A Matilde e a Natália foram as primeiras a receber o Zolgensma, na segunda-feira. Já tiveram alta, na quarta-feira, e encontram-se bem, em casa, apesar de continuarem sob forte vigilância médica. Terão de fazer análises todas as semanas, para acompanhar a evolução da doença.

Agora, os pais da Matilde têm contactado outras famílias para ajudar nos tratamentos e equipamentos necessários. A família do Afonso foi uma delas.

"Fomos contactados, há algum tempo, pelos pais da Matilde, vão suportar todas as terapias durante um ano e todos os equipamentos necessários para o Afonso. Só temos a agradecer aos pais da Matilde. Na próxima semana, o Afonso vai iniciar diferentes terapias numa clínica, à experiência por um mês, financiadas pelos pais da Matilde. Se o Afonso reagir bem e gostarmos, estas terapias serão financiadas durante o próximo ano", lê-se na mesma publicação do Facebook.

Os pais do Afonso também iniciaram uma campanha solidária para angariar donativos e "garantir os próximos anos de terapias, melhorando a qualidade de vida" do filho. As pessoas podem ajudar com doação de tampas de plástico, sendo que a empresa recicladora paga as terapias diretamente às clínicas, ou com apoio financeiro para a conta solidária com o NIB 0010 0000 2567 1790 0024 2.

A família de Afonso vive em Vale de Cambra, no distrito de Aveiro.