Zolgensma

Hailie é a sétima bebé a tomar o remédio mais caro do mundo

Hailie é a sétima bebé a tomar o remédio mais caro do mundo

Hailie Alberto, de 4 meses, foi a sétima bebé portuguesa a ser medicada com Zolgensma, o medicamento que custa cerca de 2 milhões de euros e que é considerado o tratamento mais eficiente para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

O remédio foi ministrado este sábado, no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, e Hailie deverá ter alta ainda este domingo. Em menos de um ano, sete bebés foram medicados com Zolgensma. Os pais de Matilde Sande iniciaram uma luta para que o medicamento, fabricado nos Estados Unidos, chegasse a Portugal e conseguiram obter donativos de dois milhões e meio de euros para a compra do remédio.

Através de um pedido de utilização excecional, o Ministério da Saúde financiou a compra do remédio e o Infarmed autorizou que fosse administrado. Matilde e Natália, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, foram das primeiras crianças a receber o Zolgensma, a 27 de agosto de 2019. Afonso, Duarte e Maitê e Lorena (gémeas) receberam o mesmo tratamento.

Hailie é a mais recente bebé a receber o medicamento. Em breve, no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) mais um bebé deverá fazer parte da lista dos que tomaram Zolgensma.

O medicamento foi aprovado no dia 18 de maio pela Comissão Europeia, o que possibilita aos doentes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) dos 27 países da União Europeia ter acesso a esta terapêutica genética.

Dada a urgência reconhecida em tratar precocemente a AME, os bebés portugueses com a doença têm acesso Zolgensma no âmbito do Programa de Acesso Precoce acordado entre o INFARMED e a empresa farmacêutica que produz o fármaco.

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