Saúde

Autorizado medicamento mais caro do mundo para Matilde e outra bebé

Autorizado medicamento mais caro do mundo para Matilde e outra bebé

O Infarmed autorizou, esta quinta-feira, dois pedidos de Autorização de Utilização Excepcional (AUE) para ministrar o zolgensma, o medicamento mais caro do mundo a duas bebés.

As crianças estão a ser tratadas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, um dos quais a bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1.

O JN apurou que os pedidos dos médicos foram autorizados pela Autoridade Nacional do Medicamento, cabendo agora ao hospital avançar com a compra.

O zolgensma é uma nova terapêutica que ainda não foi aprovada pela Autoridade Europeia do Medicamento (EMA, na sigla em inglês), mas que começa a ser utilizada nos Estados Unidos. Sobre ela recaem as esperanças de familiares que têm bebés com atrofia muscular espinhal tipo 1, como Matilde, uma vez que se trata de um tratamento aparentemente mais eficaz que o existente, o spinraza, e que Matilde começou entretanto a fazer.

Os pais de Matilde lançaram uma campanha de angariação de fundos para conseguirem comprar o zolgensma, que nos Estados Unidos custa cerca de 2 milhões de euros. Em pouco mais de duas semanas, conseguiram juntar o dinheiro suficiente e continuaram a receber donativos. A ultima atualização da conta dava nota de um saldo de 2,5 milhões de euros.

Entretanto o Estado aprovou, através de uma AUE, a utilização do zolgensma, o que implica que será o orçamento do hospital a suportar os custos financeiros.

Os pais de Matilde têm vindo a reiterar, através da sua página na internet, que o dinheiro angariado servirá para ajudar "outras Matildes", ou seja, outras crianças doentes. Entretanto, anunciaram que a bebé de três meses teria alta hospitalar esta quinta-feira.