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Hoope, o caminho mais próximo para a associação de doentes

Hoope, o caminho mais próximo para a associação de doentes

O diagnóstico de uma doença é quase sempre o passaporte para um mundo desconhecido. A nova plataforma Hoope, que será lançada na terça-feira, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, procura abrir a porta para as associações de doentes e seus serviços. Os médicos também são chamados a utilizá-la.

A nova plataforma digital reúne informação relativa a 28 associações de doentes, e apoios que disponibilizam, e ainda auxilia na obtenção de informação sobre direitos, no que toca a premissas inscritas na segurança social, ou relação com o Sistema Nacional de Saúde, entre outros aspetos.

Facilitar o acesso a esse manancial de informação é o seu principal objetivo. Por exemplo, inscrevendo o nome de uma doença e uma localização, poderá conhecer todas as ofertas de apoio existentes na região. Os responsáveis por este projeto começam por apresentar o site aos profissionais de saúde, explica Joaquim Brites, da Associação Portuguesa de Neuromusculares, do comité executivo, porque consideram que o papel do médico tem uma enorme relevância no encaminhamento do doente.

"É importante dar aos médicos e técnicos de saúde uma ferramenta para que possam saber como melhor apoiar aquele doente em particular", afirma. Normalmente, "o médico preocupa-se exclusivamente com a consulta". Este novo passo pretende também "chamar o médico para a parte social que envolve o tratamento". Ou seja, recorrendo à informação da Hoope, o médico pode ajudar o doente a pedir ajuda, a relacionar-se com outros doentes, numa espécie de prescrição social, que vai além da receita, explica.

Para o paciente, "é fundamental", afirma Joaquim Brites. "É muito útil porque a maior parte das vezes os doentes ficam um pouco perdidos após o diagnóstico. Quando se é confrontado como uma doença fica-se desorientado". É sobretudo útil para as doenças raras? Responde: "As doenças são raras para quem as não tem", ironiza. "Quem convive com elas, tem de conseguir relacionar-se. Seja comum, crónica ou rara".

Portanto, "é muito importante, sentir que não se está sozinho no mundo dessa doença, que pode recorrer para pedir ajuda e falar com outras pessoas que estejam a passar pelo mesmo", acrescenta Joaquim Brites. Para o tratamento, é muito importante que a pessoa não se sinta isolada e esteja informada.

A semente para a plataforma foi lançada há dois anos, durante um fórum que reuniu várias associações de doentes. Foi em conjunto que resolveram apresentar esta proposta a um concurso de ideias da farmacêutica Novartis, concurso esse ganho por Portugal, num universo largo de vários países europeus.

Para já, a ideia ganha corpo em Portugal. Entre as 28 associações figuram a Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca (AADIC), Associação de Doentes Obesos e Ex-obesos de Portugal (ADEXO), Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN).