Saúde

Matilde espera ter medicamento novo em agosto

Matilde espera ter medicamento novo em agosto

Matilde, a bebé de três meses que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, deverá tomar o novo medicamento, zolgensma, no próximo mês. A informação foi avançada pelos pais no Facebook.

"O novo medicamento só devo tomar em agosto, estamos muito ansiosos e o tempo continua a passar", escreveram Carla Martins e Miguel Sande, na mais recente publicação na rede social que fizeram em nome da filha. Em seguida, apontaram que, na próxima terça-feira, esperam ser informados de uma "data concreta".

Entretanto, Matilde continua em casa, a ser cuidada pelos pais, que contam que tem "estado bem, dentro do possível". O seu estado de saúde é importante para poder, efetivamente, receber a inovadora terapêutica genética. O zolgensma ainda não foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA, na sigla em inglês). Mas o Infarmed, a autoridade do medicamento portuguesa, deferiu dois pedidos de Autorização de Utilização Excecional para ser administrado a duas crianças que sofrem de AME tipo 1 e estão a ser acompanhadas pelo hospital de Santa Maria: Matilde e Natália.

O laboratório AveXis, do grupo Novartis, que desenvolveu o medicamento, confirma os dois pedidos de utilização especial, e diz esperar que seja aprovado na Europa até ao fim deste ano.

O custo do zolgensma (nos Estados Unidos, onde já foi autorizado, ronda 1,9 milhões de euros), deverá ser suportado pelo hospital.
Antes de se saber desta informação, os pais de Matilde promoveram uma campanha que angariou 2,5 milhões de euros. Agora prometem usar o dinheiro para ajudar outras crianças doentes.