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O sonho de ser mãe apesar da esclerose múltipla

O sonho de ser mãe apesar da esclerose múltipla

Joana trabalha, tem uma filha e vai lançar um blogue para contar o seu dia dia. Doença afeta cerca de oito mil portugueses e atinge cada vez mais jovens, mas é possível ter uma vida normal.

Afeta cada vez mais pessoas e é uma doença de gente jovem, de tal forma que os casos pediátricos têm crescido a olhos vistos. Estima-se que haja oito mil doentes em Portugal com esclerose múltipla (EM), 500 com menos de 18 anos. Joana Rosas tem 39 anos e já lá vão 15 desde o diagnóstico. Há dois, tirou da gaveta o sonho de ser mãe, adiado com a desculpa da doença.

"Hoje, tenho uma vida normalíssima e raramente me lembro que tenho esclerose múltipla", conta. Mas nem sempre foi assim. Joana acordou com as mãos adormecidas no dia em que comemorava 24 anos. "Lavar o cabelo doía, pôr um brinco era difícil. Como o meu pai é médico, queixei-me e fui a um neurologista", explica. Foi o primeiro surto que teve, mas o diagnóstico só chegou depois de uma ressonância magnética lhe detetar lesões, passados 15 meses.

"A minha primeira reação foi a negação." Durante cinco anos, não fez a medicação: "Não me queria lembrar que tinha EM. O problema da doença é que, quando estamos bem, somos perfeitamente normais. É fácil pensar que não precisamos de nos martirizar com injeções. Ia tendo surtos, mas não me limitavam assim tanto. Adormeciam-me as mãos, os pés, coisas leves". Até ao dia em que lhe adormeceu metade do corpo. Tinha dificuldade em escrever, conduzir e decidiu tomar as rédeas da EM.

Quatro anos sem surtos

Joana é bióloga num laboratório de análise e nunca deixou de trabalhar. Tem a forma mais comum da doença para a qual já existem várias terapêuticas. "Com a medicação, consegui estar quatro anos sem surtos, a doença não evoluiu", conta.

Segundo Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), "há 20 anos, só existia um medicamento para conter eficazmente a doença", mas "hoje há muitos, totalmente comparticipados. Estamos longe da cura, mas estamos a melhorar".

Os diagnósticos estão cada vez mais eficazes. "Os médicos estão mais alerta. Se aparecem crianças com visão dupla, muito cansadas, com falta de força muscular, fazem logo despiste neurológico". A doença está mais controlada, mas está a aumentar a incidência, principalmente nos jovens. "Não se podem assustar. O dia a dia da pessoa com EM é muito diferente do que era há 20 anos. Com a medicação, há pessoas que não têm surtos durante anos."

É o caso de Joana, que até decidiu engravidar. "Queria ser mãe, mas arranjava sempre desculpas. Quando deixei de ter surtos, achei que podia tirar esse sonho da gaveta". Foi mãe aos 36 anos, de uma menina, mas se pudesse, tinha sido mais cedo. "Se calhar, se tivesse conhecido alguém que contasse a sua história, não tinha tido tanto receio."

Doença "não é desculpa"

Joana vai lançar o blogue "A vida EM mim", para partilhar o sua dia a dia. "É um trocadilho porque EM é a sigla de esclerose múltipla". E explica o objetivo: "Muitas pessoas vinham pedir-me conselhos. Quero mostrar que é possível engravidar, não há contraindicações e a esclerose múltipla não é desculpa. E é possível ter uma profissão exigente".

Segundo Susana Protásio, todos os doentes, à data do diagnóstico, vão procurar informação e "encontram uma visão negra". "É importante que encontrem testemunhos de vidas normais". Como Joana, que garante: "Gosto muito do que faço, não abdiquei de sonhos e sou uma pessoa feliz".

Foi recentemente aprovado o primeiro medicamento para a fase progressiva da doença. Destina-se sobretudo a pessoas mais velhas, que não tinham tratamentos à época e não conseguiram conter a evolução da patologia. "Há muitos doentes com uma enorme expectativa", diz Susana Protásio, que explica que só falta afinar o preço que os hospitais vão pagar por ele. Neste momento, já há alguns doentes com autorizações especiais em tratamento com o novo fármaco.

Várias formas

A forma mais comum da EM é o surto de remissão, marcado por estados inflamatórios agudos pontuais. A fase progressiva é a evolução da doença e há a versão primária progressiva.

Mais mulheres

A doença surge entre os 20 e 40 anos e atinge mais as mulheres. Mais de metade dos doentes relata níveis de incapacitação: 32% não conduzem e 77% não trabalham.

Falta de meios

Segundo a SPEM, há falta de ressonâncias magnéticas nos hospitais. Fora dos grandes centros não há acompanhamento especializado e nos grandes centros as equipas estão a reduzir.

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