Exclusivo

Mães de crianças que receberam medicamento "mais caro do mundo" criam associação

Mães de crianças que receberam medicamento "mais caro do mundo" criam associação

As mães das primeiras crianças a receber o medicamento "mais caro do mundo" para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), criaram uma associação que pretende reunir todas os doentes portugueses com esta doença rara. Carla Martins, mãe de Matilde, é a presidente da organização.

Carla Martins, mãe da Matilde (a primeira bebé a ser tratada com o medicamento "mais caro do mundo"), Andrea Santos, mãe da Natália, e Cátia Barbebo, mãe do Simão, são as responsáveis pela ANAME - Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinhal, uma entidade que já agrega as mães dos 27 bebés e crianças medicados com Zolgensma.

O medicamento surgiu no mercado há poucos anos e a família de Matilde Sande foi pioneira a reivindicar o fármaco para a menina. Atualmente, todos os bebés que nascem em Portugal com AME recebem o medicamento nos primeiros três meses de vida.

Mais Notícias

Outros Conteúdos GMG