Solidariedade

Matilde tem dois meses e precisa do remédio mais caro do mundo para sobreviver

Matilde tem dois meses e precisa do remédio mais caro do mundo para sobreviver

"Eu sou a Matilde tenho 2 meses e sou uma bebé especial". Estas são as primeiras palavras de um texto partilhado numa página de Facebook criada pelos pais da criança, que sofre de uma doença rara na sua forma mais avançada e grave, a atrofia muscular espinhal de tipo I. Para a curar, é preciso o medicamento mais caro do mundo, que só está disponível nos Estados Unidos por quase dois milhões de euros.

Matilde nasceu no dia 12 de abril. "Tudo parecia bem", mas os pais "sempre acharam que algo era diferente", que a bebé "era mais molinha" e por vezes engasgava-se a mamar. O relato, intitulado "A minha história" e publicado na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial", é feito na primeira pessoa, como se fosse a própria criança a escrevê-lo.

"Com 1 mês e 2 semanas, foi-me diagnosticada uma doença rara Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença". Os médicos disseram aos pais que "fizeram tudo o que podiam ter feito" e que "nada podia prever isto". "Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe".

Matilde ficou "internada durante duas semanas", começou "a beber o leitinho pelo biberão" e "a fazer fisioterapia", que "ensinou aos papás uns exercícios" para a estimular. Os pais, Carla e Miguel, levaram-na a uma consulta com uma especialista em doenças raras degenerativas no Hospital Santa de Maria, em Lisboa.

"Explicou-nos o tratamento disponível, que podia melhorar as funções motora e respiratória e a sobrevida. Que iria ter que usar uma suporte respiratório à noite para ajudar a expandir os meus pulmões e outros cuidados e de resto cuidar de mim tal como cuidaram do meu mano". Matilde tem um irmão, Rodrigo, de 18 meses, e uma irmã, Thaís, de 11 anos.

A bebé teve alta hospitalar no dia 7 de junho e a médica "ligou a confirmar o diagnóstico", dizendo "que ia pedir o medicamento para começar as injeções que vão ajudar a travar a progressão" da doença. "Agora toda a ajuda é bem-vinda".

Onda solidária já reuniu mais de 166 mil euros

Os pais estão "determinados em salvar" a vida de Matilde, mas para isso é necessário um medicamento novo, chamado Zolgensma, que foi aprovado nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros. O medicamento continua por ser aprovado na Europa e pode ser a cura para a doença da bebé, apesar de ser o mais caro do mundo e "ainda vai demorar a chegar a Portugal (se chegar)", lê-se na página do Facebook, criada "para partilhar" a história de Matilde e "angariar fundos para ajudar e quem sabe salvar" a sua vida.

O impacto tem sido positivo. A página já tem mais de 70 mil seguidores e a primeira publicação, no dia 18 de junho, com uma foto de Matilde, já conta com mais de 1200 reações, centenas de comentários e quase 2000 partilhas. No dia seguinte, os pais partilharam uma imagem com o NIB para o qual devem ser enviados os donativos para ajudar nos custos do tratamento da criança. A conta solidária está em nome de Matilde Sande: PT50 0035 0685 00008068 130 56.

A imagem com o NIB da conta já tem quase 6000 partilhas e originou uma onda de solidariedade que se estendeu a figuras públicas como Manuel Luís Goucha, Rita Ferro Rodrigues e Pedro Chagas Freitas.

Esta quarta-feira, pelas 12 horas, uma nova publicação naquela página dava conta de que já tinham sido doados 166,704 mil euros (cerca de 189,803 mil dólares) para ajudar a Matilde. "Ainda nos falta um longo caminho (a viagem dos milhões de passos) para percorrer nesta corrida contra o tempo, e é de coração cheio que chegamos aqui e conseguimos ver algum horizonte, tudo graças a todos vocês", lê-se no texto partilhado com uma imagem do valor acumulado.

"Não há expressão suficiente na nossa gratidão escrita que vos demonstre o tamanho que ela ocupa na nossa vida, é olhar para nossa bebé e ter as vossas mãos, 67000 mil mãos nos nossos ombros e podermos ter a certeza que o nosso obejtivo é possível", pode ler-se ainda.

Um euro pode fazer a diferença: os apelos das figuras públicas

Os pais de Matilde estiveram no programa de televisão apresentado por Goucha na segunda-feira para expor o caso e tentar captar a atenção de mais pessoas. O apresentador até gravou um vídeo a apelar às pessoas para fazerem donativos.

"Claro que não poderia ficar indiferente. Se cada um de nós desse 1 euro, conseguiríamos para a Matilde e para outras crianças que tenham a mesma doença. Vamos conseguir!", escreveu Manuel Luís Goucha numa outra publicação na sua página de Facebook.

A também apresentadora Rita Ferro Rodrigues publicou um apelo na mesma rede social. "Como sabem é muito raro fazer isto. A Matilde é filha de amigos de amigos. E mesmo que não fosse: é uma criança que precisa de nós", escreveu.

"Com o medicamento a Matilde sobrevive e até pode ter uma vida normal e feliz. Sem o medicamento não sobreviverá. Não podemos permitir que isto aconteça. Se cada um de nós doar nem que seja 1 euro, a Matilde terá um futuro", acrescentou a jornalista e apresentadora de televisão. Se juntos fizermos a diferença, a diferença será a mais preciosa de todas: A vida da Matilde".

O escritor Pedro Chagas Freitas também não deixou de participar na onda solidária. "A Matilde passa por aquilo por que ninguém, muito menos um bebé, deveria passar. A Matilde sofre com aquilo que não deveria existir. A Matilde precisa de um tratamento de quase dois milhões de euros e eu, como contribuinte, pago para a Matilde, custe o que custar, ter esse tratamento. Já. Imediatamente", afirmou na sua página de Facebook.

"Como pai, como pessoa, não consigo imaginar o sofrimento monstruoso pelo que passam estes pais, e quero dar-lhes, por aqui e pessoalmente se um dia puder, o abraço mais apertado que algum dia dei", disse o escritor, num texto com o número da conta solidária para o tratamento de Matilde e com mais de 14 mil partilhas.