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Medicamento da bebé Matilde com financiamento aprovado para o SNS

Medicamento da bebé Matilde com financiamento aprovado para o SNS

O Infarmed revelou, esta quinta-feira, que o medicamento Zolgensma para tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinal Tipo I vai ter "financiamento público".

Desta forma, o Infarmed precisa que "ficam regulados os termos e condições em que o medicamento é adquirido no Serviço Nacional de Saúde (SNS)". Até ao momento, o medicamento só era administrado perante "autorizações excecionais de utilização ao abrigo de um Programa de Acesso Precoce". Foram concedidas 17 autorizações em Portugal.

A necessidade de financiamento público do fármaco ganhou importância após se conhecer o caso de Matilde, uma bebé com Atrofia Muscular Espinal, cujos pais relataram a dificuldade em obter o Zolgensma. O medicamento é fabricado nos Estados Unidos e custa quase dois milhões de euros. Uma campanha a favor da bebé conseguiu angariar a totalidade do valor.

O Ministério da Saúde financiou no verão de 2019 a compra do Zolgensma e o Infarmed concedeu a autorização para que fosse administrado. Desde essa altura, dezenas de crianças em Portugal puderam tomar o considerado "medicamento mais caro do Mundo" ou o "remédio da Matilde", como é conhecido em Portugal.

O Infarmed justifica a decisão após "um processo de avaliação que analisou a sua mais-valia para os doentes e o impacto na sustentabilidade do SNS". A Atrofia Muscular Espinal é uma doença genética rara que afeta um em cada dez mil nados vivos.

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