Tratamento

Pais de Afonso desesperam por medicamento de Matilde e Natália

Pais de Afonso desesperam por medicamento de Matilde e Natália

Infarmed e Hospital de Coimbra confirmam autorização, mas sem data para ser fornecido.

O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) está a "finalizar o processo referente à administração do Zolgensma" ao pequeno Afonso, um menino de 19 meses, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Família e amigos da criança têm, através das redes sociais, questionado a demora na toma do mesmo medicamento que as bebés Matilde e Natália, fizeram em agosto do ano passado, no Hospital Santa Maria, em Lisboa. E não escondem o seu desespero com o passar dos meses.

O Infarmed, em resposta ao JN, confirma que, "com recurso a um conjunto de peritos da Comissão de Avaliação de Medicamentos, autorizou, com condições, devido a incertezas relativas aos potenciais benefícios/riscos da administração, dois pedidos apresentados por CHUC". Ao que tudo indica, as duas autorizações destinavam-se ao Afonso e à Noa, a bebé que faleceu no início de outubro, sem ter feito a medicação.

Em comunicado, o conselho de administração do CHUC afirmou que a informação sobre a toma da medicação já "foi comunicada à família da criança no final de 2019". O menino tem indicação clínica para o Zolgensma, tornando-se na terceira criança portuguesa a tomar aquele que é considerado o medicamento mais caro do mundo. Em Coimbra, os responsáveis pelo hospital afirmam que o tratamento será iniciado "o mais brevemente possível".

A página do Facebook "Ame o Afonso" tem sido palco para vários apelos e partilha de informação referente ao caso. Afonso está a quatro meses de fazer dois anos e, após essa idade, não há dados científicos de que a medicação surta o mesmo efeito.

"O Afonso sofre de AME e está nas mãos do Hospital Pediátrico de Coimbra que, há vários meses, anda a protelar a administração do Zolgesma, o medicamento que o pode salvar. Inexplicavelmente, o Pediátrico de Coimbra ainda não agendou a sua administração", escreveu uma seguidora do caso num texto que está a ser muito partilhado. E continua: "como contribuinte e, consequentemente, financiadora do SNS, manifesto a minha indignação por esta situação, e convido todos os que com ela se indignarem a fazerem o mesmo. Dentro de muito pouco tempo, o Afonso já não poderá tomar este medicamento porque ele só pode ser tomado até aos 24 meses".

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