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Pais de crianças com epilepsia pedem que seja disponibilizado medicamento de emergência

Pais de crianças com epilepsia pedem que seja disponibilizado medicamento de emergência

Pais de crianças com epilepsia lançaram uma petição a pedir que seja disponibilizado em Portugal o medicamento 'Buccolam', para controlar crises epiléticas "em segundos" e evitar danos físicos e cerebrais que possam ser irreversíveis.

Mãe de uma adolescente de 13 anos com epilepsia, Paula Mota disse hoje à agência Lusa que a petição foi lançada a 11 de abril e tem cerca de 7000 assinaturas, que ainda não chegam para que seja discutida no parlamento.

Dirigida ao presidente da Assembleia da República e ao presidente do Infarmed, a petição para a comercialização e comparticipação do medicamento antiepilético solicita ao parlamento que recomende ao Governo "a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização" do fármaco.

Paula Mota adiantou que este medicamento, que pode parar uma crise epilética em "dois ou três segundos", foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA) em 2011, está à venda em muitos países da União Europeia, mas nunca chegou a Portugal.

Em Portugal, só há um "medicamento SOS" para parar as crises, o 'Stesolid', que tem como substância ativa o 'diazepam', mas que "é de difícil administração porque é por via retal".

"É impossível aplicar um clister quando os miúdos estão em crise porque eles apertam as pernas, ficam rígidos, não conseguimos", mas situação piora no caso dos adolescentes, principalmente em contexto escolar, porque que têm de ser despidos para administrar o medicamento.

Além disso, o 'Diazepam' deixa as crianças prostradas, muito lentas ao nível cognitivo e motor e com dificuldades em andar, efeitos que não se observam com o 'Buccolam', que é de administração oral, bastando borrifar no interior da boca e a resposta é imediata, a criança fica praticamente igual ao que estava antes de ter a crise.

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Outro problema apontado por esta mãe é o facto de o 'diazepam' a partir dos quatro ou cinco anos não fazer muito efeito, mas como não há alternativa os pais continuam a administrar este medicamento aos filhos.

Contudo, afirmou, "há uma parte que é desumana, que é obrigar uma criança, um adolescente, a ser despido no meio de uma sala de aulas, ou no meio da rua, para administrar o medicamento".

Paula Mota contou que uma vez a filha teve uma crise "tão forte" que a teve de retirar do carro, em risco de lhe partir um braço, porque estava muito rígida, para a deitar na berma da autoestrada para lhe aplicar o 'diazepam' e esperar 20 minutos deitada no chão até que a crise cedesse.

"A minha filha se vir uma embalagem de 'diazepam' já não quer ir à escola ou sair de casa com medo que lho administremos, quer por vergonha de ficar nua em frente dos colegas, quer porque fica com dores após a sua administração e prostrada durante horas", contou.

Para situações como estas não se repetirem, Paula Mota começou a comprar o 'Buccolam' em França, através de uma pessoa de família, como fazem muitos outros pais. Há também situações em que os pais se deslocam a Espanha para comprar o medicamento, cujo preço ronda os 124 euros, o que diz ser "incomportável para a maioria das famílias, uma vez que cada caixa só traz quatro seringas que dão para quatro crises".

"Eu tenho a receita passada pela médica da minha filha, mas a farmácia não conhece, porque não há este medicamento em Portugal. Isto é desumano", lamentou, dizendo que o medicamento à venda em Portugal custa seis euros, e quando comparticipado três euros, mas não é alternativa.

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