Cerca de vinte crianças portadoras de doenças raras já foram contactas pelos pais da bebé Matilde para recebem, durante um ano, o pagamento total de todas as terapias bem como de todos os equipamentos que necessitem.
Depois das múltiplas terapias indicadas para cada criança assim como carrinhos de transporte, cadeiras de alimentação e para o automóvel, entre outros, em setembro, vão começar a ser analisadas as propostas de algumas famílias para a realização de obras em casa.
"A minha casa tem muitas escadas e não está preparada para o Simão. Precisamos de fazer obras, colocar um elevador e tornar a casa confortável e apta para que viva nela um menino com Atrofia Espinhal Muscular (AME)", disse, ao JN, Cátia Almeida, mãe de Simão que, juntamente com a Matilde, a Natália, a Noa, a Inês, o Miguel, o João e dois Afonsos compõem o grupo dos nove portadores de AME e que estão a ser medicados com Spinraza.
Os mais de dois milhões e meio de euros doados à Matilde, de três meses, para adquirir o medicamento para a AME, Tipo 1, estão a pagar terapias e equipamentos a crianças cujas famílias não esperavam vir a beneficiar de ajuda. É o caso de Santiago e Mateus, dois meninos com doenças raras e para as quais não há qualquer tipo de medicação.
Nestes casos, como as crianças não sofrem de AME, foi uma surpresa para os pais a ajuda inesperada. "Recebemos uma mensagem da mãe da Matilde, a oferecer ajuda e ficamos radiantes porque não conhecemos a família e, mesmo assim, demonstraram vontade de nos auxiliar", frisou a mãe de Santiago, com seis anos.
Para além das terapias que o menino necessita, já está encomendada uma cadeira de transporte adaptada às necessidades e à idade de Santiago. Entre os portadores de AME, as ajudas também estão em curso. "Estamos a usar uma cadeirinha para o carro e estamos à espera de orçamentos para outros equipamentos e para as terapias", disse Andrea Silva, mãe de Natália. "Estamos muito gratos pela ajuda. Sabemos que a Noa vai precisar de apoio para a toda a vida mas pode ser que, depois de um ano de auxilio, a ajuda continue", frisou Vânia Feteira.
Os pais da Matilde e administradores da verba angariada na campanha para a compra do medicamento, não estiveram disponíveis para falar com o JN mas vão comunicando e anunciando novidades sobre a saúde da filha e sobre os apoios concedidos na página do Facebook que criaram para a filha.
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