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Pandemia deixou doentes sem acesso a hospitais e fisioterapia

Pandemia deixou doentes sem acesso a hospitais e fisioterapia

Nova união, RD-Portugal, quer ser a voz das doenças raras no país e deixar escândalo da Raríssimas no passado. Com a crise pandémica, há uma perda de donativos do mecenato.

O combate à covid-19 deixou quem sofre de doença rara sem acesso aos hospitais e a outros serviços essenciais para o tratamento, como fisioterapia de reabilitação em piscinas. Os cuidadores fazem o que podem, mas temem consequências irreversíveis para os familiares. Superar as consequências nefastas da pandemia é um dos objetivos da nova união, a RD-Portugal, que ambiciona juntar as associações de doenças raras nacionais. Este domingo assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras.

A RD-Portugal, que visa substituir-se à Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e à Federação das Doenças Raras de Portugal, conta já com a vontade de cerca de metade das associações nacionais. Falta a deliberação em assembleia-geral nas associações, que tem sido dificultada pela pandemia. No passado, está já o escândalo da Raríssimas. "Temos de pensar nos desafios do presente e futuro", diz Paulo Gonçalves, atual vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e que vai liderar a união.

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