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Portadores de doenças raras não veem utilidade no cartão

Portadores de doenças raras não veem utilidade no cartão

Em 2019 foram atribuídos 1065 cartões de Pessoa com doença rara, menos 35 do que no ano anterior. Desde 2014, adiantou a Direção-Geral da (DGS) Saúde ao JN, somam-se já 7177 as pessoas com este registo.

Um número manifestamente pequeno quando se estima que, em Portugal, existam 600 a 700 mil pessoas com uma doença rara, cujo dia mundial se assinala hoje.

Para as associações, a discrepância entre o número de doentes raros e os portadores do cartão deve-se a vários fatores, como o desconhecimento da sua utilidade. Segundo Carla Pereira, da DGS, uma das limitações tem a ver com a dificuldade de "precisão do diagnóstico".

"Eu sou um doente raro e não tenho cartão", revela ao JN Luís Quaresma, da comissão instaladora da nova entidade que vai agregar as associações de doenças raras, que tem spina bífida.

Por um lado, revela, "o preenchimento tem que ser feito pelo médico assistente e é uma coisa exaustiva que não se faz em cinco minutos"; por outro, "há uma falta de perceção do doente" sobre a sua utilidade.

falta registo nacional

"Hoje em dia, através do nosso número de utente, o registo pode ser feito na mesma", disse, admitindo que existem especificações das doenças raras que não possam fazer parte do registo geral dos utentes.

"Por vezes as pessoas têm um expectativa muito grande que não é realista. Estão convencidas que vão ter uma série de descontos ou de isenções. O cartão tem como objetivo único o atendimento em caso de urgência e, possivelmente também haverá doentes que, ao terem consciência disso, já não têm interesse em ter o cartão", explica, por seu lado, Marta Jacinto, da mesma comissão.

Carla Pereira sublinha que tem de ser o médico especialista a "carregar a informação do doente" no respetivo cartão. "Não pode ser o médico de família a fazê-lo". No seu entender, a "grande limitação" para ter o cartão é a obtenção de um diagnóstico correto, bem como a definição de qual o médico a seguir o doente.

A demora em conseguir um diagnóstico correto é, de acordo com Marta Jacinto, uma das principais dificuldades com que estes doentes se deparam. "Não é raro haver diagnósticos que demoram dez anos", disse.

A falta de centros de referência, a dificuldade de acesso a tratamentos e terapias e o seguimento na vida adulta são outras preocupações dos doentes. A responsável defende a criação de um registo de doentes "para se perceber onde é que estão e que necessidades têm", salvaguardando a sua privacidade e evitando a discriminação.

As duas organizações que juntavam associações de utentes vão fundir-se e passar a ser só uma a partir do final de março. Luís Quaresma explicou ao JN que não fazia sentido a existência de duas entidades "num país tão pequeno". O responsável confirmou que as associações ainda sentem o impacto causado pelas denúncias de gestão danosa da antiga presidente da Raríssimas. "Quem sofre são os utentes", frisou.

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