Saúde

Quem é a outra bebé que vai receber o medicamento de Matilde

Quem é a outra bebé que vai receber o medicamento de Matilde

Natália Silva, de nove meses, é a bebé que, juntamente com Matilde, vai receber o novo medicamento Zolgensma, para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, doença de que ambas padecem. A menina está a ser acompanhada no mesmo hospital e pela mesma equipa clínica. A mãe só tem elogios para o SNS.

Depois de 24 dias de internamento devido a uma infeção pulmonar, Natália teve alta na passada terça-feira do Hospital de Santa Maria. E na passada quinta-feira chegou a notícia mais aguardada pela família: o Infarmed deu o aval para que haja uma autorização de utilização excecional (AUE) para que seja ministrada em Portugal uma terapêutica inovadora ainda não autorizada pela Agência Europeia do Medicamento, mas já usada nos EUA.

"Com 15 dias, percebemos que a bebé tinha algum problema e aos três meses e meio já fez a primeira toma de Spinraza", disse ao JN Andrea Silva, mãe de Natália. Para agosto, está prevista a quinta toma do medicamento mas os pais não sabem se, por causa do novo medicamento, a menina vai ou não cumprir o calendário do Spinraza. "A minha filha tem melhorado muito desde que está a ser medicada", frisa a mãe, natural do Brasil e a residir em Portugal há quatro anos.

"Se fosse no Brasil, tenho a certeza que a Natália já tinha morrido. O Serviço Nacional de Saúde português é muito bom", referiu Andrea Silva.

Oficialmente, Fernando e Andrea, os pais de Natália ainda não foram informados sobre o novo medicamento. Oficiosamente, familiares, amigos e técnicos de saúde que conhecem a bebé não falam de outra coisa. "Estamos mesmo muito, muito felizes", finalizou a mãe.