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Revolta, brinquedos e balões no funeral da bebé Noa

Revolta, brinquedos e balões no funeral da bebé Noa

Centenas de pessoas participaram, esta sexta-feira, no funeral da pequena Noa, a bebé de 13 meses, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), em Mira de Aire.

Noa, que tinha a mesma doença que Matilde e Natália, as duas crianças portuguesas medicadas com Zolgensma, morreu no mesmo dia em que estava marcada a primeira reunião entre médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) e os pais para avançar com a toma do medicamento tido como "o mais caro do mundo".

Apesar de as análises clínicas serem favoráveis à toma da medicação e do processo já estar no Infarmed, a menina morreu sem fazer a medicação. No velório, no funeral e nas redes sociais as críticas à demora no processo foram muitas. Centenas de mensagens deixadas nas redes sociais insinuavam que o "sistema falhou" no caso de Noa, comparando os procedimentos no CHUC e no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, onde estão a ser seguidas as meninas já medicadas.

"Não tenho palavras para justificar, não tenho forças para criticar, ou capacidade para indagar, apenas sei dizer que isto não podia ter acontecido", escreveu Vânia Feteira, mãe de Noa, na página do Facebook "Dar a Cara pela Noa".

A causa da morte não foi revelada, sabendo-se apenas que Noa estava em casa e que, numa urgência, foi transportada para o Hospital de Santo André, em Leiria, onde acabou por falecer.

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Questionado pelo JN, fonte do CHUC confirmou o encontro previsto entre clínicos e pais, avançando que "estava em estudo a avaliação risco/benefício" da toma do medicamento. Sobre as críticas à alegada demora com que o hospital de Coimbra terá tratado este caso, a mesma fonte responde que "à menina Noa e a todas as crianças tratadas no CHUC são prestados os melhores cuidados ao alcance das tecnologias da saúde atualmente disponíveis, e que apresentem evidência inequívoca de que os benefícios clínicos ultrapassam os riscos".

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