Saúde

Rui passou pelo mesmo drama de Matilde e pede apoio para a menina

Rui passou pelo mesmo drama de Matilde e pede apoio para a menina

Com a história de Matilde, bebé a quem foi diagnosticada atrofia muscular espinal, a chegar às capas dos jornais e a gerar uma onda de solidariedade online, que fez com que conseguisse angariar mais de dois milhões de euros para ser submetida a um tratamento inovador, uma outra família que passou pelo mesmo pesadelo decidiu partilhar no Facebook o seu testemunho.

Num texto publicado no Facebook, Rui Cardoso revela a luta da família contra a atrofia muscular espinal tipo 1 e reflete sobre os avanços da medicina, que poderão salvar a vida de Matilde, mas que chegaram tarde para o seu filho, Guilherme. Há dois anos, o filho de Rui Cardoso foi diagnosticado com atrofia muscular espinal tipo um, uma doença rara que afeta bebés antes dos 6 meses e que debilita o movimento e a respiração.

Quando Guilherme foi diagnosticado com a doença, o medicamento Zolgensma (o medicamento que a família de Matilde pretende adquirir) era ainda uma miragem para os que sofrem com este problema e foi necessário recorrer ao Spinzara, acabado de ser introduzido no mercado português e que cujo laboratório doou à família.

Na mensagem que deixou online, porque "ainda há 2 anos" era ele e a mulher a "estar exactamente no mesmo lugar destes pais e o Guilherme a ocupar o lugar da Matilde", Rui explicou que o medicamento disponível em Portugal desde que foi aprovado para uso na União Europeia, o Spinzara, é uma vacina administrada na coluna do bebé, que custa 750 mil dólares (662 mil euros) na primeira toma e que necessita de injeções anuais de 250 mil dólares ( 220 mil euros) cada dose. "Tem de ser tomado durante toda a vida".

Salientando que Matilde merece a hipótese que o seu filho não teve, Rui Cardoso explica que o Zolgensma - disponível apenas nos EUA - é uma "revolução" e uma "cura" para a doença, porque apresenta uma solução definitiva. Se fizer o tratamento, Matilde estará curada. "É verdade que custa quase 2.000.000 de dólares ( 1.800.000 euros), mas feitas as contas fica muito mais em conta do que o Spinraza que tem de ser tomado durante toda a vida".

"O problema é que 1 mês faz toda a diferença para as crianças com esta patologia pois os músculos começam a enfraquecer e depois é tarde demais para qualquer medicação fazer efeito. É por isso que os pais da Matilde estão a lutar. Porque na altura que ficar disponível poderá ser tarde demais. Nós teríamos feito exactamente o mesmo se houvesse possibilidade na altura e é por isso que incito toda a gente a ajudar", explica.

Rui recusa críticas que circulam online sobre a atuação do Estado neste caso e elogia o Serviço Nacional de Saúde, já que "em países tão desenvolvidos como Inglaterra, nem o Spinraza está disponível quanto mais o Zolgensma. Além disso, o Estado não pode financiar um medicamento que ainda não foi aprovado na Europa".

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