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O drama de ter um filho ultrarraro

O drama de ter um filho ultrarraro

São portadores de doenças sem nome, sem prognóstico, sem tratamento. Retratos de quem vive à sombra do desconhecido. A tratar apenas sintomas ou numa corrida contra o tempo, à procura da cura que tarda.

A médica disse-nos que era mais provável ganhar o Euromilhões do que nascer uma criança como a Sofia", recorda Sara Esteves. "Mas o Euromilhões que nos saiu foi outro, ao contrário", conclui. A filha, hoje com quatro anos, tem falta de força muscular, autismo, epilepsia, estrabismo, défice cognitivo, alterações sensoriais e problemas respiratórios.

É demasiado grande e pesada para a idade, tem os pés muito pequenos, demasiado apetite e problemas de sono - o estudo que fez mostrou 69 microdespertares ao longo de oito horas. É seguida em 15 especialidades médicas e, para gerir as consultas, as terapias, os internamentos e todas as outras necessidades, Sara, de 43 anos, analista de risco numa empresa de telecomunicações, está há dois anos de baixa para assistência à família.

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