Sociedade

Doentes e cuidadores partilham "truques" para vencer doenças

Doentes e cuidadores partilham "truques" para vencer doenças

Tocar piano para atrasar uma doença neuromuscular, usar óculos de sol especiais contra a hipersensibilidade e adaptar um chapéu-de-chuva para chegar mais alto são alguns "truques" de doentes partilhados a partir de sexta-feira numa plataforma inédita.

"Patient Innovation" é a primeira plataforma de partilha de inovações desenvolvidas por doentes ou cuidadores que tem como objetivo facilitar a partilha de soluções desenvolvidas pelos próprios para melhorar a qualidade de vida de doentes portadores de diversas patologias ou dos seus cuidadores.

O projeto é liderado por Pedro Oliveira, investigador português da Universidade Católica e do Massachusetts Institute of Technology (MIT), nos EUA, que enaltece o pioneirismo desta plataforma que tem tradução automática e permite, por isso, que doentes e cuidadores de todo o mundo se entendam na partilha das soluções que encontraram para melhorar a sua qualidade de vida.

A partir de sexta-feira - dia em que será apresentada publicamente a plataforma, com o endereço patient-innovation.com, estarão disponíveis depoimentos de doentes e cuidadores que, desta forma, partilharão os "truques" que encontraram para minimizar o impacto das doenças.

"Quando uma pessoa tem uma doença crónica, muitas vezes incurável, o que faz é tentar encontrar soluções para ter uma vida mais confortável", disse Pedro Oliveira.

Em declarações à agência Lusa, o investigador adiantou que são "soluções que funcionaram para eles e que se revelaram bastante poderosas".

Um dos casos que consta na plataforma é o de Diogo Lopes, um rapaz de 14 anos a quem há quatro anos foi diagnosticada a patologia de Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma doença neuromuscular degenerativa, que afeta nomeadamente as mãos.

O Diogo, que toca piano desde os cinco anos, e os seus pais descobriram que o exercício de tocar piano ajuda a combater a progressão da doença, pelo menos nas mãos.

Nesta rede também consta o testemunho de Paula, mãe de uma criança com Cornelia de Langue Syndrome (CdLS), com distúrbios comportamentais graves e forte preferência por uma rotina estruturada.

A Paula percebeu que o filho era hipersensível ao sol e ao barulho, que geravam nele comportamentos agressivos, nomeadamente de auto-agressão.

Esta mãe desenvolveu técnicas simples como o uso de óculos de sol largos (que cobrem os olhos na totalidade) e de tampões dos ouvidos.

Paula desenvolveu jogos para evitar lugares barulhentos, como uma competição para fazer as compras no supermercado em menos de dois minutos, depois de perceber que este é o tempo de tolerância do filho ao barulho.

Portadora de nanismo, Maria lida diariamente com dificuldades em chegar aos botões dos elevadores. Para conseguir ultrapassar esta limitação, arranjou um chapéu-de-chuva extensível, retirou o cabo e adaptou-o.

Este cabo extensível cabe na sua mala e permite-lhe alcançar coisas antes inacessíveis para ela.