
Atrofia Muscular Espinhal

Mães de crianças que receberam medicamento "mais caro do mundo" criam associação
As mães das primeiras crianças a receber o medicamento "mais caro do mundo" para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), criaram uma associação que pretende reunir todas os doentes portugueses com esta doença rara. Carla Martins, mãe de Matilde, é a presidente da organização.

INSA
Atrofia muscular espinhal poderá entrar no rastreio neonatal

Estado já investiu quatro milhões no medicamento mais caro do Mundo

Zolgensma
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Solidariedade
Bebé Eva já tem verba para o medicamento mais caro do Mundo

Saúde
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Saúde
MAI recusa parar bloqueio de conta solidária de Eva
Advogado invocou estado de necessidade para evitar suspensão de donativos, mas foi negado.

Canadá
Bebé filha de portugueses precisa de ajuda para curar mesma doença de Matilde
Atrofia Muscular Espinhal
Simão não vai tomar Zolgensma
Os pais de Simão Barbedo, o menino de 24 meses portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), informaram, esta tarde, que o menino não vai tomar Zolgensma, o medicamento que em Portugal, apenas foi administrado às bebés Matilde e Natália.
