Atrofia Muscular Espinhal
Mães de crianças que receberam medicamento "mais caro do mundo" criam associação
As mães das primeiras crianças a receber o medicamento "mais caro do mundo" para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), criaram uma associação que pretende reunir todas os doentes portugueses com esta doença rara. Carla Martins, mãe de Matilde, é a presidente da organização.
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Canadá
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Atrofia Muscular Espinhal
Simão não vai tomar Zolgensma
Os pais de Simão Barbedo, o menino de 24 meses portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), informaram, esta tarde, que o menino não vai tomar Zolgensma, o medicamento que em Portugal, apenas foi administrado às bebés Matilde e Natália.
