doença rara
Atualidade
Primeira página em 60 segundos: Militares produzem medicamentos para doenças raras
Suspeita
Doença rara em crianças infetadas alerta pediatras
Para acabar com a lotaria dos genes
Balanço
Portadores de doenças raras não veem utilidade no cartão
Tribunal de Contas proíbe compras de fármacos para cancro, HIV e doença rara
Tratamento
Pais de Afonso desesperam por remédio de Matilde e Natália
Zumba ajuda pais de Érica a enfrentar "miado do gato"
Tem sorriso fácil e a curiosidade típica da idade. Não resiste a um tablet ou a um telemóvel, apesar de, com oito anos, não saber ainda ler ou escrever. A andar, só aprendeu aos quatro anos. Praticamente não fala, apenas articula sons, mas compreende tudo.
AME
Revolta, brinquedos e balões no funeral da bebé Noa
Zolgensma
Infarmed não recebeu pedido de autorização do medicamento para Noa
Noa está internada no Hospital de Coimbra com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a mesma doença das bebés Matilde e Natália, a quem já foi administrado o fármaco inovador em que é depositada a esperança de conseguir travar a doença. Continua à espera da sua vez.
