doença rara
AME
Revolta, brinquedos e balões no funeral da bebé Noa
Centenas de pessoas participaram, esta sexta-feira, no funeral da pequena Noa, a bebé de 13 meses, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), em Mira de Aire.
Zolgensma
Infarmed não recebeu pedido de autorização do medicamento para Noa
Conferência
Pais da bebé Matilde esclarecem polémica com os donativos
Conferência
"Conta não recebe dinheiro há mês e meio", dizem pais da Matilde
Donativos
Família do Afonso foi uma das contactadas pelos pais da Matilde
Tratamento
Matilde vai receber novo medicamento a 27 de agosto
Saúde
Matilde espera ter medicamento novo em agosto
Matilde, a bebé de três meses que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, deverá tomar o novo medicamento, zolgensma, no próximo mês. A informação foi avançada pelos pais no Facebook.
Solidariedade
"Estamos numa corrida contra o tempo". Matilde novamente internada
Saúde
O que é a atrofia muscular espinal, a doença de Matilde e outras crianças
Manifesta-se em diferentes tipos de gravidade, afetando um em cada 10 mil bebés. Os neurónios que partem da espinal medula e que transmitem informação aos músculos vão morrendo e o doente perde força e desenvolve atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Chama-se Atrofia Muscular Espinal e é, atualmente, a principal causa genética de morte.
