
doença rara

Solidariedade
Bebé Eva já tem verba para o medicamento mais caro do Mundo
Eva, a bebé lusodescendente que tem atrofia muscular espinal (AME) e precisa de ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, já alcançou a verba para adquirir o fármaco.

Seis bebés já tomaram o "remédio da Matilde"

Atualidade
Primeira página em 60 segundos: Militares produzem medicamentos para doenças raras

Suspeita
Doença rara em crianças infetadas alerta pediatras

Para acabar com a lotaria dos genes

Balanço
Portadores de doenças raras não veem utilidade no cartão
Tribunal de Contas proíbe compras de fármacos para cancro, HIV e doença rara
Em dois meses, rejeitadas quatro aquisições de medicamentos por dívidas em hospitais de Lisboa, Amadora e Guimarães. Lei dos Compromissos criticada.

Tratamento
Pais de Afonso desesperam por remédio de Matilde e Natália
Zumba ajuda pais de Érica a enfrentar "miado do gato"
Tem sorriso fácil e a curiosidade típica da idade. Não resiste a um tablet ou a um telemóvel, apesar de, com oito anos, não saber ainda ler ou escrever. A andar, só aprendeu aos quatro anos. Praticamente não fala, apenas articula sons, mas compreende tudo.
