Cuidadora informal elogia benefícios do estatuto, embora ainda não tenha tido necessidade de a eles recorrer.
Maria de Lurdes Martinho deixou de dar aulas há seis anos para cuidar do marido.
Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) aos 58 anos, Joaquim foi perdendo o domínio da parte motora até deixar de andar. Residente em Penafiel, um dos 30 concelhos-piloto onde foi testado o Estatuto do Cuidador Informal (ECI), a professora primária elogia os benefícios previstos na lei, apesar de ainda não ter usufruído deles, devido a contar com o apoio constante da família.
"Quando recebemos a notícia foi um balde de água fria", conta Lurdes Martinho, 65 anos. Sobretudo quando souberam que a esperança de vida das pessoas que têm esta doença neurológica degenerativa é de três a cinco anos, embora existam casos de maior longevidade, como o do físico Stephen Hawking.
Na expectativa de atrasarem a evolução da doença, recorreram à medicina convencional e a medicinas alternativas. "Só não fomos à bruxa".
Nos dois anos seguintes, Joaquim, hoje com 66 anos, continuou a "fazer tudo sozinho", a viajar e a fazer vida social, embora apoiado em canadianas. Ao fim desse período, a falta de equilíbrio atirou o professor de TIC para uma cadeira de rodas e roubou-lhe a autonomia.
Reformado por invalidez, antecipou os planos para a reforma e dedicou-se à escrita. Publicou um livro e escreve contos para a família e para os amigos. "A ELA não lhe afetou a parte cognitiva, só a parte motora".
Quando o estatuto do cuidador informal foi aprovado, em 2020, Lurdes tratou logo dos documentos. Não para obter apoio financeiro, mas a pensar noutros benefícios, como o direito ao descanso. No ano passado, quando foi operada a um ombro, pediu para o marido ser acompanhado numa Unidade de Cuidados Continuados, enquanto ela estava a recuperar. Contudo, acabou por não ser necessário porque a família se prontificou a ajudar. "Em casa, ficava mais protegido da pandemia".
A cuidadora informal destaca ainda como potenciais vantagens do ECI ter o apoio de um enfermeiro, que partilha informação sobre a doença e dá assistência ao domicílio, tal como poder ser solicitado um terapeuta. "Agora, não sei se é rápido, porque nunca pedi. O meu marido tem uma irmã que é terapeuta", justifica. Apesar da dependência de Joaquim, Lurdes consegue ter tempo para si. Enquanto o marido está a dormir, de manhã, vai às compras e "um bocadinho" ao café. "O cuidador precisa muito de falar", justifica.
"Vivemos um dia de cada vez, com muita força interior, muito amor, muito carinho e um apoio familiar muito grande. Se não houver esse equilíbrio emocional, não vencemos".