Zolgensma

"Crowdfunding" dá medicamento mais caro do mundo a bebé no Chile

"Crowdfunding" dá medicamento mais caro do mundo a bebé no Chile

Uma campanha de angariação de fundos na internet ("crowdfunding"), que mobilizou todo o Chile, arrecadou os mais de dois milhões de dólares necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo para um bebé com uma doença rara.

O anúncio foi feito através da rede social Instagram pelos pais do bebé de três meses, conhecido como Rafita, que nasceu com atrofia muscular espinal, cujos efeitos podem ser combatidos com um medicamento suíço, Zolgensma, lançado em 2019 com o preço de 2,1 milhões de dólares (1,7 milhões de euros).

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Logo depois de conhecerem o diagnóstico, quando o recém-nascido completou duas semanas, os pais de Rafita, natural de Bíobio (centro-sul do país), lançaram a campanha "Salvemos o Rafita" através das redes sociais.

"Fomo-nos abaixo, partiu-nos o coração, mas não paramos porque o nosso Rafita precisa de nós. Ele está a lutar por viver e nós por dar-lhe tudo aquilo de que necessita para consegui-lo", escreveram os pais do bebé no início da campanha de angariação de fundos.

A campanha tornou-se rapidamente viral nas redes sociais e daí passou para as televisões nacionais, acompanhada de uma foto do bebé ligado a um ventilador.

Diversas personalidades públicas chilenas associaram-se à campanha, como o golfista Joaquín Niemann e um deputado da oposição conseguiu mesmo que a Câmara dos Deputados discutisse em sessão especial a situação de crianças com atrofia muscular espinal.

Doença neurológica de caráter genético, a atrofia muscular espinal é considerada uma doença rara e em casos mais graves causa a morte nos primeiros anos de vida.

A doença manifesta-se com uma perda progressiva de força muscular, mas alguns fármacos já permitem minimizar os seus efeitos, caso do Zolgensma, que no ano passado se tornou o medicamento mais caro do mundo - destronando o Luxturna, que combate a cegueira causada por outra doença rara e custa quase 1 milhão de dólares.

No total, o casal arrecadou através do "crowdfunding" 1.600 milhões de pesos chilenos (2,18 milhões de dólares) para comprar o medicamento.

"Gostaríamos que isto fosse um direito para todos os bebés que nascem com esta doença terrível. Por isso, continuaremos a bater às portas para que o Chile garanta a disponibilização acessível (do medicamento) a todos os seus filhos", prometeram os pais de Rafita.

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