China

Montou laboratório em casa para fazer medicamento para o filho bebé a morrer

Montou laboratório em casa para fazer medicamento para o filho bebé a morrer

Haoyang tem dois anos, mas dificilmente chegará ao terceiro aniversário. Sofre de uma doença genética rara, o Síndrome de Menkes, fatal para a maioria das crianças nos três primeiros anos de vida. O pai não se conforma e, mesmo sem formação em química, instalou um laboratório em casa e produz um medicamento que dá esperança à vida do filho.

Bloqueado na China pelas restrições da covid-19, impedido de sair do país para procurar tratamento para a doença genética do filho, um homem chinês, sem qualquer formação na área da saúde ou da farmacêutica, instalou um laboratório em casa para fabricar um medicamento para a criança.

"Nem pensei no assunto, não tive tempo para avaliar se fazia ou não. Simplesmente tive de o fazer", explicou Xu Wei, em declarações à agência de notícias France Presse (AFP). Haoyang padece do Síndrome de Menkes, uma doença genética rara que impede o corpo de processar devidamente o cobre, crucial para o desenvolvimento do cérebro e do sistema nervoso. Por norma, crianças com esta doença não sobrevivem além dos três anos e muitas morrem nos primeiros 12 meses após o parto.

"Apesar de não se poder mexer ou falar, tem alma e sentimentos", diz Xu Wei, que não se conformou com o destino que lhe foi escrito por outros. Ao saber que a doença era incurável e que o único medicamento que podia aliviar os sintomas do filho não se vende na China, decidiu fazer ele próprio o remédio.

"A minha família e os meus amigos eram contra. Diziam que era impossível". Mais do que a fé, o amor de um pai (ou uma mãe) move montanhas, tubos de ensaio, bicos de Bunsen, placas de Pétri e demais equipamento necessário a um alquimista.

Traduziu documentos e comprou material online

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Wei usou um programa de tradução para interpretar a informação existente sobre a doença, na grande maioria escrita em inglês, e descobriu que a histidina de cobre podia ajudar o filho. Adquiriu o material online e instalou um laboratório em casa, um apartamento no sudoeste de Kunming, na China, com o equipamento necessário para criar o remédio que dá ao filho, e que em Portugal é produzido pelo laboratório militar.

Demorou cerca de seis semanas a produzir a primeira histidina de cobre viável. Testou-a em coelhos e depois injetou-a no próprio corpo. "Os animais estavam bem. Eu estava bem, então testei no meu filho", disse Wei. Duas semanas depois, as análises ao sangue regressaram ao normal, revelou.

Tranquilo quanto à segurança do medicamento, começou a aumentar a dosagem dada ao filho, que serve apenas para aliviar os sintomas. "O tratamento com cobre é eficaz em algumas anomalias genéticas, se administrado nas primeiras três semanas de vida", explicou Annick Toutain, especialista em doenças raras do Hospital Universitário de Tours, em França.

Depois disso, o tratamento alivia os sintomas "sem levar a uma recuperação", acrescentou Toutain, citada pela AFP. Wei sente isso, acomodou a dureza da realidade. Mesmo sabendo que o tratamento que criou apenas "abranda a progressão da doença", não desiste de procurar o melhor para o filho.

Determinado, Wei planeia estudar biologia molecular na universidade e fazer tudo o que puder para proteger o filho. "Não quero que desespere à espera da morte. Quero que o meu filho tenha esperança", disse à AFP o jovem químico amador, que deixou o trabalho e depende financeiramente dos pais.

Empresa de biotecnologia inspirou-se no pai e procura tratamento

O Síndrome de Menks afeta mais os rapazes do que as raparigas. Segundo a organização Doenças Raras, há cerca de 100 mil crianças em todo o mundo com esta doença. Algo"sem valor comercial" para as farmacêuticas, lamenta Wei, que tem ainda uma filha, de cinco anos, ao cuidado da mãe, noutra parte da cidade.

O trabalho deste pai suscitou o interesse da empresa a internacional de biotecnologia VectorBuilder, que lançou uma investigação a um tratamento genético para a Síndrome de Menks, em parceria com Wei e o grupo chinês Lantu.

Brunce Lahn, cientista chefe da VectorBuilder, diz que se sentiu inspirado pela luta daquele pai e avançou que os primeiros testes em animais ao tratamento genético que estão a desenvolver podem começar nos próximos meses. "É uma doença rara entre as doenças raras", advertiu.

Pais de outras crianças com o Síndrome de Menks contactaram Wei e pediram-lhe para fazer o medicamento para dar aos filhos. Recusou. "Só posso ser responsável pelo meu filho", justificou. Segundo a AFP, terá garantias de que não será incomodado pelas autoridades de saúde chinesas se continuar a fazer o tratamento apenas ao próprio filho.

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