A Associação Dermatite Atópica Portugal, ADERMAP, alerta para os impactos “visíveis e invisíveis” da doença e apela a uma maior comparticipação dos medicamentos e restantes produtos que os doentes precisam. Campanha europeia #IfOnlyYouKnew pretende sensibilizar para a doença.
Corpo do artigo
Segundo a presidente da ADERMAP, Joana Camilo, doentes com dermatite atópica têm dificuldade de acesso aos tratamentos mais seguros e eficazes, no público e no privado, o que acresce a outros problemas. “O Estado pode ajudar a minimizar o custo, ao aumentar a comparticipação de determinados produtos tópidos”, apelou.
Sérgio Castro, doente com dermatite atópica moderada a grave, defende que “se houvesse a hipótese de termos alguma comparticipação para cremes, hidratantes e pomadas era bom. Agora surgiram os biológicos, os medicamentos dedicados para a dermatite atópica, mas há vários que existem no estrangeiro e aqui não: faltam opções”.
“A dermatite atópica é uma doença crónica, atualmente incurável, determinada pela interação de fatores genéticos e ambientais, com impacto elevado nas várias dimensões da vida dos doentes e das suas famílias. Afeta cerca de 360 mil pessoas em Portugal, sendo que 70 mil terão uma forma moderada a grave”, refere a associação em comunicado.
Doença invisível
“A maior parte das pessoas diz que entende ou que imagina como é, mas grande parte não compreende. Substimam a comichão e falta de sono. Ouço muito: ‘então, estás cansado? Não dormiste?’. Às vezes questionam o facto de eu estar sempre de mochila, tão carregado com os meus medicamentos e cremes hidratantes, mas não entendem”, confessou Sérgio Castro ao JN.
A ADERMAP, que esteve envolvida na conceção do Relatório de Consenso Europeu sobre o peso da Dermatite Atópica na Europa, alerta para a necessidade de “concentração de esforços" junto dos decisores políticos para promover ações que reduzam o impacto da doença. Garante que é necessário promover a literacia, agilizar o acesso a tratamentos e diagnósticos e assegurar um acompanhamento personalizado com equipas multidisciplinares.
“É uma doença visível pelas suas manifestações cutâneas, como manchas vermelhas, que podem até ter volume, e causam grande comichão. É uma doença visível, porque não podemos tapar o nosso corpo todo, mas os impactos vão muito para além da pele. A comichão é um dos sintomas mais difíceis da dermatite atópica, é um ciclo vicioso que acaba por perpetuar as lesões”, explicou Joana Camilo.
“É uma doença em que só vemos ‘a ponta do iceberg’, mas temos vários outros impactos. A comichão prevalece durante a noite, causando privação de sono, e é uma doença volátil, que causa frustração, vergonha, e que pode causar isolamento. É um conjunto de impactos ‘invisíveis’, que, apesar dos avanços na área, têm muitos estigmas associados”, comentou a presidente da ADERMAP.
“Com receio de não serem compreendidas, as crianças, jovens e adultos doentes guardam para si o que verdadeiramente sentem. A campanha #IfOnlyYouKnew, lançada em torno do Dia Mundial da Dermatite Atópica, pretende dar luz a esses sentimentos para que a sociedade conheça melhor o que é viver com a doença”, apontou Joana Camilo.
Dar visibilidade à doença
“Queremos dar visibilidade a estes impactos invisíveis, não os podemos esquecer”, acrescentou. “Não é uma doença incapacitadora, mas é debilitante. Contudo, tenho esperança, porque há 5 anos não havia a medicina que há hoje. Se daqui a 10 anos não houver cura, talvez haja medicamentos melhores. Quero deixar esta mensagem de esperança para todos”, concluiu Sérgio Castro.
“Qualquer pessoa pode participar na campanha #IfOnlyYouKnew, com fotografias ou publicações, usando a hashtag, para chegar aos doentes e aos decisores políticos, que podem demonstrar a sua solidariedade através de ações. Precisamos de sensibilizar as pessoas”, rematou Joana Camilo.
A ADERMAP é uma associação cuja missão é dar voz às necessidades e às preocupações das pessoas com dermatite atópica, faz parte de uma aliança internacional chamada Global Skin.