Sociedade Portuguesa de Neurologia alerta para a necessidade de um registo nacional da doença e equidade no acesso à inovação. Portugal tem cerca de oito mil doentes.
Corpo do artigo
Criar centros de referência para o tratamento da esclerose múltipla e implementar um registo nacional que permita obter um retrato da doença em Portugal. Estas são duas medidas que o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) da Sociedade Portuguesa de Neurologia considera necessário prosseguir para melhorar a eficiência da prestação de cuidados de saúde aos cerca de oito mil doentes diagnosticados com a patologia no país. As medidas constam numa declaração pública, divulgada esta segunda-feira, Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Em todo o Mundo, estima-se a existência de mais de dois milhões de doentes.
Segundo o documento, os centros de referência devem ser multidisciplinares e estar dotados de "recursos altamente diferenciados" para "possibilitar a implementação de uma rede integrada de cuidados", bem como potenciar "a eficiência do sistema de prestação de cuidados de saúde e uma maior equidade no acesso dos doentes à inovação".
Acesso está "desigual"
"A medicação para os doentes de esclerose múltipla e toda a gestão da doença tem vindo a ser melhorada nos últimos anos, mas o que se passa no nosso país é que o acesso aos cuidados de saúde está desigual. Nos grandes centros, os doentes vão tendo acesso aos medicamentos novos com mais facilidade e também têm possibilidade de fazer ressonância de uma outra forma", referiu Maria José Sá, presidente do GEEM.
De acordo com a médica, a melhor articulação na prestação de cuidados de saúde conseguida com os centros de referência permitiria ainda minimizar o impacto da doença na sociedade e no próprio sistema de saúde.
"À medida que os doentes estão mais incapacitados, os custos com a doença disparam. Vale a pena investir numa fase inicial da doença, nos primeiros dois ou três anos, para que a doença seja parada", explicou.
A par dos centros de referência, o GEEM alerta para a necessidade de o Ministério da Saúde criar um registo nacional para a esclerose múltipla. "A epidemiologia no país é desconhecida. Não quer dizer que não haja estudos e valores apontados da prevalência da doença, mas estamos todos neste nosso micromeio. Há necessidade de uma macroestrutura", sublinhou Maria José Sá ao JN.
Descobriu doença aos 14 anos
Fábio Silva tinha 14 anos quando lhe foi diagnosticada esclerose múltipla. Já lá vão quase duas décadas. "Comecei a ter visão dupla e desequilíbrio. Fui ao pediatra e ele aconselhou-me a ir ao oftalmologista. Mas diziam que eu via bem e que não tinha problemas de visão. Então o meu pediatra suspeitou e encaminhou-me para o S. João", recordou o jovem, atualmente com 32 anos, que reside em Amarante.
Seguiram-se exames no hospital que conduziram ao diagnóstico. Na altura, Fábio Silva e a família pouco sabiam sobre esclerose múltipla. Até porque, lembra o jovem, "ouvia-se falar pouco da doença". "Foi uma surpresa", contou Fábio Silva, que trabalha e leva uma vida praticamente normal.
O futuro, confessa Fábio Silva, já o preocupou mais. "Talvez por ter a doença há muito tempo e por ver que a medicina está sempre a evoluir. Não sei quantos medicamentos já tomei e cada vez melhores. Sei que um dia destes alguém vai descobrir a cura", afirmou.
A SABER
Que doença é?
A esclerose múltipla é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central. Surge frequentemente em jovens adultos e tem uma maior incidência nas mulheres.
Quais os sintomas?
Os sintomas da doença variam de pessoa para pessoa. Ainda assim, há alguns sintomas mais comuns. Entre eles: alterações e dificuldades de mobilidade, dormência, fadiga, rigidez e espasmos musculares, alterações na visão e disfunção sexual.