Noa e Simão, as duas crianças com atrofia muscular espinal tipo 1 que estão a ser seguidas pelo Hospital Pediátrico de Coimbra, fizeram análises na terça-feira para avaliar se podem tomar o medicamento Zolgensma, o mesmo que foi administrado a Matilde e a Natália, no final de agosto, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
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As análises têm de seguir para Roterdão, na Holanda, e os resultados da compatibilidade serão determinantes para dar seguimento ao plano terapêutico. Porém, a "boa notícia" veio seguida de uma "má notícia", contou ao JN, Vânia Feteira. Segundo a mãe de Noa, a neuropediatra que segue a bebé informou que "há dificuldades com o transporte das análises para a Holanda" e não soube esclarecer quando é que as amostras chegariam ao destino.
"Disse-me que podiam ficar quatro a cinco semanas em Coimbra", afirmou Vânia Feteira, que na sequência do caso Matilde, tem denunciado a dualidade de critérios entre hospitais para casos idênticos.
A potencial demora na entrega das análises é grave porque quanto mais cedo for a toma, mais hipóteses de sucesso tem o tratamento e também porque Simão está quase a completar dois anos, a idade máxima em que o "medicamento mais caro do mundo" (custa quase dois milhões de euros) já foi testado. Noa completou um ano a 21 de agosto.
Processo no Infarmed
"Estamos dentro do tempo e foi bom a Noa ter feito as análises, mas era melhor que seguissem logo para a Roterdão, para sabermos se é compatível com a toma do medicamento", afirmou Vânia Feteira, classificando o impasse "como mais uma barreira". "Têm sido umas atrás das outras", disse.
Durante a consulta, a mãe de Noa também terá sido informada de que o processo de Autorização de Utilização Excecional do Zolgensma já foi aprovado pela Comissão de Farmácia e pela Administração do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, tendo seguido para o Infarmed.
O JN perguntou ao Infarmed se está na posse dos elementos necessários para avaliar a AUE, mas não recebeu resposta em tempo útil.
Pais de Matilde e Natália veem progressos
As bebés Matilde e Natália, que tomaram o Zolgensma no final de agosto, estão a reagir bem à medicação e a apresentar evolução positiva, segundo informação publicada na página de Facebook da Matilde. Os pais "entusiasmados" revelam que a bebé já consegue sentar-se, segurar o pescoço e mexer mais os braços e pernas.
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