Macário Marques e a mulher, Vina, conhecem as necessidades da neta, Joana, com uma doença rara. António, Ângela, Maria José e Rosa tratam da mãe quando a irmã, Fátima, sai uma semana. Jorge Pacheco é voluntário num programa para pais de pessoas portadoras de deficiência em Fátima. Maria Cristina cuida de sete famílias.
Corpo do artigo
Joana tem 20 anos e uma doença rara, neurodegenerativa, síndrome de Sanfilippo, demência infantil com questões comportamentais associadas. Em maio, durante quatro dias, ficou com o avô Macário Marques e a avó Vina Marques, quando os pais tiraram juntos e em casal umas curtas férias, o que não acontecia há anos, um presente da tia Rita Marques, irmã da mãe. Correu bem.
Os avós conhecem a neta, tentam manter as suas rotinas, a alimentação, o banho, a leitura de uma história antes de deitar, o quarto não pode estar totalmente às escuras para dormir, a medicação tem horas marcadas. Se Joana está no sofá, se levanta e começa a andar à roda, é sinal de que quer ir à casa de banho. Os avós sabem. Há momentos em que está mais calma, há alturas em que está mais inquieta. “Se houver um apoio, não há nada melhor do que ser a família”, comenta Macário Marques. É o caso e a situação é bastante particular.