Doença caracteriza-se pelo aparecimento de bolhas e até feridas abertas na pele e nas membranas mucosas
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A presente campanha dinamizada pela Associação JN Solidário visa ajudar um menino que sofre de epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que, além de ser incapacitante e de causar deformações, é dolorosa e obriga a tratamentos muito dispendiosos. Chama-se Salvador e tem apenas três anos.
De forma a possibilitar mais algumas semanas de tratamentos ao pequeno Salvador, lançamos aqui um apelo aos leitores do JN, que muito têm contribuído para ajudar a melhorar a vida de várias pessoas que enfrentam dificuldades a diversos níveis. No caso deste menino, o custo com os medicamentos e os materiais usados no tratamento das lesões pode ascender aos 500 euros semanais. O objetivo da presente campanha de recolha de donativos é juntar 2500 euros.
A doença em causa caracteriza-se pelo aparecimento de bolhas ou de feridas abertas na pele e nas membranas mucosas ao mínimo toque ou fricção, até por uma peça de roupa. Por vezes surge no nascimento da criança, noutras vezes manifesta-se nos primeiros dias ou semanas de vida, acompanhando o doente para sempre.
A epidermólise bolhosa é causada pela falta, total ou parcial, de determinadas proteínas e provoca extrema sensibilidade da pele. Qualquer pequeno gesto do quotidiano, como lavar os dentes, pode fazer surgir os sintomas. Como se trata de uma doença que não tem cura, os tratamentos apenas podem amenizar as reações ou prevenir complicações e têm de ser feitos todos os dias.
A propósito deste caso, informamos ainda os nossos leitores que os pais de Salvador e de outras crianças que sofrem da mesma doença estão a tentar retomar a atividade da Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa – Debra Portugal, que foi criada em 2010 por um grupo de profissionais de saúde, doentes e pais de doentes. No entanto, devido à falta de pessoas disponíveis para assumir a direção e levar por diante as suas iniciativas, cessou a atividade em 2019, mantendo-se ativo o site em debra.med.up.pt.
As campanhas por nós dinamizadas são reveladas regularmente ao domingo, através da rubrica “Todo o Homem é meu Irmão”, que é publicada na página de Opinião, e também na edição do JN online. Os leitores podem ajudar dando o seu contributo financeiro ou revelando-nos situações que mereçam ser divulgadas, através de correio eletrónico, para associacaojnsolidario@jn.pt, ou por correio normal. Os pedidos de ajuda são criteriosamente analisados antes de lançarmos as campanhas.
Lembramos que o JN mudou de instalações. Os donativos podem ser entregues diretamente na portaria do novo edifício, sito à Rua do Monte dos Burgos, 470 – 1º andar, 4250-311 Porto, através de cheque à ordem de Associação JN Solidário, ou depositados na conta com o IBAN PT50 0033 0000 4551 4446 1190 5.
De novo deixamos o nosso agradecimento aos leitores que continuam a permitir que a solidariedade chegue a mais pessoas.