Pais de crianças com atrofia muscular espinhal notam melhorias todos os dias. Há dois bebés que vão receber medicamento em breve.
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Em menos de um ano, seis bebés portugueses foram medicados com Zolgensma, o medicamento para a atrofia muscular espinhal (AME), conhecido como o fármaco mais caro do Mundo. Os pais de Matilde Sande iniciaram, em 2019, uma luta para que o medicamento, fabricado nos Estados Unidos, chegasse a Portugal e conseguiram obter dois milhões e meio de euros em donativos.
Através de um pedido de utilização excecional, o Ministério da Saúde financiou a compra do remédio e o Infarmed autorizou que fosse administrado. Matilde e Natália foram das primeiras crianças no Mundo a receber o Zolgensma, a 27 de agosto de 2019, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Afonso, no Centro Hospital Universitário de Coimbra (CHUC), também recebeu esta medicação a 29 de janeiro de 2020. Em maio, após a aprovação condicional da União Europeia, a compra de Zolgensma foi facilitada e a 23 de junho, Duarte e Maitê fizeram a medicação em Santa Maria. A 25 de junho, foi a vez de Lorena (gémea de Maitê) fazer o mesmo tratamento.
"Todos os dias, notamos que os nossos filhos estão mais ativos, a fazer movimentos que nunca pensávamos serem possíveis, mais dinâmicos e a reagir muito bem às terapias", disse ao JN Andrea Silva, mãe da bebé Natália que, aos 21 meses, "já consegue segurar-se em pé". Para os próximos dias, está prevista a toma de Zolgensma por Haitie, de 3 meses, em Lisboa, e por Pedro, de 3 meses, em Coimbra.
Matilde ajuda a pagar despesas
Ao fim de um ano, oito crianças terão tomado o medicamento comercializado pela Avexis/Novartis, sendo Portugal o país com mais crianças medicadas com Zolgensma em todo o Mundo, ao abrigo de um programa de acesso precoce acordado com o Infarmed. Contactados pelo JN, nem o Ministério da Saúde nem o Infarmed prestaram esclarecimentos sobre o processo.
De formas diferentes, todas estas crianças estão a ser ajudadas financeiramente pelo dinheiro doado a Matilde Sande, seja na compra de equipamentos, seja nas terapias. Duarte veio dos Açores para Lisboa em março e só deve voltar a Angra do Heroísmo em setembro. A renda da casa onde moram está a ser paga com ajuda dos pais da Matilde.
Também são muitos os agradecimentos ao Ministério da Saúde. Natália é filha de mãe brasileira e pai português. "No Brasil, a minha filha já tinha morrido porque não há apoios", afirmou Andrea Silva. Maitê e Lorena, as gémeas com AME, nasceram no Brasil e lançaram uma campanha de angariação de fundos para ir fazer o tratamento aos Estados Unidos. Sem sucesso, descendentes de portugueses e com negócios em Lisboa, os pais viajaram para Portugal para, já com a nova nacionalidade das meninas, conseguirem o medicamento. "As meninas são portuguesas e, no Brasil, não tem jeito", afirmou a mãe.