Santo António descentraliza tratamentos. Figueira da Foz já arrancou. Seguem-se Seia, Covilhã, Barcelos e Braga.
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Os doentes com paramiloidose, também conhecida como doença dos pezinhos, vão poder receber a medicação endovenosa em hospitais mais perto de casa. O Hospital da Figueira da Foz já começou a terapêutica de doze doentes, mas ainda este verão a "descentralização dos tratamentos" deverá chegar aos hospitais de Seia, da Covilhã, de Barcelos e de Braga. A iniciativa evita que os doentes façam centenas de quilómetros de três em três semanas e ajuda a "desafogar" o hospital de dia do Santo António, no Porto.
"Estamos em conversações para a transferência de doentes [para tratamentos] na Covilhã, em Seia e também nos hospitais de Barcelos e de Braga. Serão estes os próximos a avançar e acreditamos que deverá acontecer até agosto", afirmou ao JN, Teresa Coelho, responsável da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar e Universitário Santo António, um dos dois centros de referência nacional para a paramiloidose.
A medida tem vantagens para o doente, que poupa em deslocações, mas também para o hospital. "Estávamos afogados com falta de vagas em hospital de dia, por problemas de espaço e falta de pessoal", reconhece Teresa Coelho. Hoje assinala-se o dia nacional de luta contra a paramiloidose, uma doença hereditária e progressiva, com mais incidência a Norte, mas disseminada por várias regiões.
A descentralização dos tratamentos mereceu a concordância da tutela e há outros hospitais que é "importante" abranger, adiantou a médica, destacando Viseu, Leiria e Santa Maria da Feira. Aproximar os tratamentos dos doentes é também uma luta da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APR) , que tem participado no processo e "ajudado a desbloquear algumas barreiras burocráticas". Segundo Daniela Figueiras, vice-presidente da APR, em Lisboa não são necessárias alterações, porque "há menos doentes, não há relatos de dificuldades".
545 estão em tratamento
O país tem dois centros de referência de paramiloidose - no Santo António e no Santa Maria - que continuarão a seguir os doentes e a prescrever os tratamentos. Atualmente, há três fármacos aprovados, um oral (tafamidis), um subcutâneo (inoterson) e outro endovenoso (patisiran). A descentralização dos tratamentos respeita apenas a este último, que implica administração em hospital.
Segundo dados dos centros de referência, atualmente há 152 doentes do Santo António a tomar a medicação endovenosa, de um total de 480 doentes em tratamento, e 38 do Hospital de Santa Maria (de 65 em tratamento).
Tratamento de transplantados carece de estudos
A Associação Portuguesa de Paramiloidose defende que os doentes que fizeram transplante de fígado possam ser tratados com os novos fármacos aprovados em Portugal, tal como acontece noutros países. Ao JN, Teresa Coelho explicou que as prescrições são "off-label" e que ainda não há estudos sobre a segurança e eficácia dos fármacos nos transplantados. "Não podemos avançar sem certezas", afirmou.