Saúde

Objetivo atingido: Matilde já tem dois milhões de euros para tratamento

Objetivo atingido: Matilde já tem dois milhões de euros para tratamento

Matilde, a bebé de dois meses que sofre de uma doença rara e precisa do medicamento mais caro do Mundo para sobreviver, já atingiu o objetivo de angariar dois milhões de euros para poder fazer o tratamento, com um medicamento só disponível nos EUA.

"Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos. A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras 'Matildes' "

O objetivo da angariação de fundos era fazer com que a menina, que sofre de atrofia muscular espinal, possa ser tratada com medicamento "Zolgensma", que foi aprovado em maio nos EUA e ainda só está disponível naquele país, por cerca de 1,9 milhões de euros.

O laboratório Novartis, que comercializa o Zolgensma, adiantou que tem estado em "contacto" com a família de Matilde e com a Associação Portuguesa de Neuromusculares, que representa os doentes.

"Pesquisámos alternativas e descobrimos a terapia genética que tinha acabado de ser aprovada nos EUA, que se trata de uma injeção por intravenosa que visa a substituição do gene defeituoso para regenerar a espinhal medula", recordou a mãe ao JN, ainda nos primeiros dias de angariação de fundos. "Os resultados têm sido incríveis nos bebés que o tomaram e todos são saudáveis e não dependem de máquinas".

Carla publicou na página de Facebook de apoio à filha a história de uma menina norte-americana que sofre da mesma doença e que foi uma das primeiras crianças a receber o tratamento do "Zolgensma". Segundo a mãe, que partilha um vídeo sobre o caso, Evelyn é hoje "uma menina saudável e não depende de máquinas para sobreviver".

Estado português paga outro medicamento

Contactada pelo JN, fonte do Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde disse que em Portugal, para o tratamento da doença, "está autorizado o medicamento Nusinersen", que é "100% comparticipado pelo Estado".

"As condições de financiamento foram contratualizadas de modo a abranger todos os doentes candidatos", explicou a mesma fonte, acrescentando que a gestão do acesso ao medicamento "é efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal", disponível no site do Infarmed.

No entanto, aquele que é considerado o melhor medicamento para a doença, o "Zolgensma", que é também o mais caro do mundo, ainda se encontra "em avaliação na Agência Europeia do Medicamento".