Dano Cerebral Adquirido: e depois da alta hospitalar?

"Em Portugal, a cada hora, três pessoas sofrem um acidente vascular cerebral. Uma morre. Das que sobrevivem, metade ficará com sequelas incapacitantes. Por detrás destes dados está uma realidade crua e silenciosa: vidas que mudam num instante. Pessoas ativas, independentes, com rotinas, responsabilidades e sonhos - de repente, confrontadas com um Dano Cerebral Adquirido (DCA) . Não é uma estatística distante. É o seu vizinho, a sua colega, o seu pai. Pode acontecer a si, a qualquer um a qualquer momento. Esta realidade que atravessa todas as famílias, todas as profissões. E continua a acontecer, todos os dias."

O Dano Cerebral Adquirido é o nome técnico para uma agressão ao cérebro que acontece ao longo da vida e não no nascimento. Pode resultar de um traumatismo, de um tumor, de uma infeção ou de uma paragem cardiorrespiratória. Mas, em Portugal, é o AVC uma das principais causas, que afeta cerca de 25 mil pessoas por ano, das quais, cerca de 30% em idade ativa, que são forçadas a interromper a sua vida profissional, muito para além do momento agudo do acidente. Porque, o grande desafio vem depois da alta hospitalar. Um percurso cheio de ruturas para doentes e cuidadores, sem um plano integrado, numa total ausência de protocolos uniformes que, por exemplo, permitam referenciar rapidamente os casos para se aproveitar a chamada "janela terapêutica" em que o cérebro mais aprende e reaprende. Depois, o problema das listas de espera, que fazem regredir eventuais conquistas duramente alcançadas.

São falhas que pesam a dobrar para quem sofre um DCA. Falamos de pessoas que passam a viver com limitações motoras, com alterações cognitivas, emocionais e comportamentais que mudam a personalidade, a autonomia e a relação com o mundo. Pessoas que passam a ser denominadas de pessoa com deficiência e que devem ver respeitados todos os seus direitos como tal. Esta mudança abrupta de vida gera um impacto brutal e inesperado para as famílias, que, muitas vezes, se transformam, de um dia para o outro, em equipas informais de cuidados, sem formação, sem descanso, sem apoio psicológico e com fortíssimas perdas de rendimento.

Se aceitarmos que o DCA, que também é uma consequência do AVC, é, e continuará a ser, um dos maiores desafios da nossa saúde pública, então precisamos de decisões políticas à altura. Vale a pena, neste contexto, trazer para a discussão os dados de um estudo recente desenvolvido pelo Mecanismo Nacional de Monitorização da Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Me-CDPD), que nos lembra duas coisas importantes. Uma, o facto de 90% dos portugueses reconhecerem que as pessoas com deficiência continuam a ser alvo de discriminação. A outra, que 87% dizem aceitar mais investimento público nesta área, mesmo que isso implique mais

impostos. A sociedade está, afinal, mais à frente do que muitas decisões políticas.

Deixo, por isso, duas medidas emblemáticas, dirigidas a quem governa, que podem mudar de forma estrutural a vida de quem vive ou terá de viver com DCA.

Primeiro, criar um percurso integrado pós-DCA, de preferência com um gestor de caso. É urgente definir, por lei, um "caminho padrão", desde o momento em que se dá o DCA, e que inclua equipas de alta com fisioterapeuta, que envolvam a família e que construam um plano individual de reabilitação, sem limites temporais arbitrários e com metas claras e auditáveis.

Segundo, definir um verdadeiro estatuto funcional do cuidador de DCA, com rede de respostas na comunidade. Cuidar de uma pessoa com DCA não pode continuar a ser uma espécie de "trabalho invisível" empurrado para dentro das famílias. É preciso garantir formação obrigatória antes da alta, linhas de apoio, consultas de psicologia, medidas de apoio ao trabalho (teletrabalho, horários flexíveis, licenças remuneradas), bem como outro tipo de apoios económicos diretos.

Envelhecemos como país e sabemos que, se nada fizermos, o número de pessoas com Dano Cerebral Adquirido vai aumentar. A escolha é simples. Ou continuamos a assistir, caso a caso, a vidas interrompidas e famílias exaustas, ou assumimos, de uma vez por todas, que a reabilitação não é um custo, mas sim um investimento e agimos em conformidade. Bem como uma grande formação e sensibilização para sabermos cuidar do nosso cérebro e diminuir o risco de DCA. Digo DCA e não AVC, porque o AVC não é o único a gerar impacto na vida das pessoas, embora seja aquele que acontece em maior número e o que tem, sem dúvida, mais atenção mediática.

No fundo, uma sociedade que cuida do cérebro das suas pessoas, cuida da sua própria capacidade de futuro.