Rodrigo sofre de Distrofia Muscular de Duchenne
Foto: Direitos Reservados
Um grupo de jovens bracarenses promove, no próximo dia 28, às 9 horas, com partida do parque de Lazer de Gerizes, uma concentração de motas, jipes e automóveis, seguida de um desfile pela cidade de Braga, para alertar para o caso de Rodrigo, um menino de oito anos, de Amares, com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a quem foi retirado o medicamento que tomava, o Atalureno, por suspensão técnica decidida pela autoridade do setor.
Ana Ferreira, uma das organizadoras, disse ao JN que o objetivo é duplo: "Queremos ajudar a família e alertar a comunidade minhota e o país para o facto de a criança ter uma doença genética rara, progressiva e irreversível, caracterizada pela perda gradual de força muscular, com impacto significativo na sua autonomia e na esperança de vida".
A inscrição no passeio "Pequenos gestos criam grandes sorrisos" custa cinco euros e a receita será entregue aos pais. No final do "comboio" pela cidade haverá um piquenique.
A situação do Rodrigo levou já o PS a questionar, no Parlamento, a ministra da Saúde sobre o acesso a medicamentos inovadores para crianças, defendendo "decisões claras e atempadas quando estão em causa doenças raras e progressivas". Os socialistas lembram que a criança "deixou de andar e a família está há meses à espera de uma cadeira de rodas que o Estado não entrega".