Paciente aguarda decisão sobre medicamento para doença dos pezinhos: "Sinto a morte a vir a conta-gotas"
Jaime Amorim, de 72 anos, sofre de paramiloidose (conhecida como "doença dos pezinhos"), uma doença rara e genética que afeta o fígado, e alega que a demora burocrática do Hospital de Santo António (Porto) na mudança de tratamento lhe está "a custar qualidade de vida".
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O hospital explica que a escolha do medicamento a utilizar está relacionada com o caso do paciente.
Os primeiros sintomas surgiram em 2023, quando começou a ter sensações estranhas nos pés e perdeu a força nas pernas. Foi submetido a exames, que foram inconclusivos e, após outros rastreios, começou o tratamento em novembro de 2024. A solução foi a ingestão diária de um comprimido chamado Tafamidis, que reduz a produção de ácido amilóide. Infelizmente, não o consegue fazer a um ritmo suficiente para impedir a degradação da sua saúde.
No entanto, este medicamento não cura a doença, que mata ao fim de dez anos. O paciente ganhou um novo alento quando ouviu falar de uma alternativa. "Quando soube da existência do Vutrisiran ganhei uma nova esperança. O meu médico diz que, se pudesse, trocava já para este tratamento, mas estou a aguardar por uma resposta da comissão de Farmacologia do Hospital de Santo António há quase um mês", explica.
Uma das vantagens deste fármaco é que, em vez da ingestão diária, faz-se de forma subcutânea, a cada trimestre. Além dos sintomas, Jaime deixou de poder fazer caminhadas e procura uma solução, pois sente "a morte a vir a conta-gotas".
Fonte do Hospital de Santo António explica que "a seleção dos doentes para Vutrisiran dá prioridade a situações de impossibilidade de fazer tratamento alternativo", acrescentando que "o ritmo de transição é um critério médico". Além disso, os critérios para o uso de cada um dos medicamentos "são validados pela Comissão de Farmácia e Terapêutica, em reunião semanal, e aprovados na semana seguinte pelo Conselho de Administração".
A paramiloidose é uma doença hereditária, crónica, com início na idade adulta, cujo tratamento se pode fazer com três fármacos (Tafamidis, Patisiran e Vutrisiran), administrados por vias diferentes: oral, endovenosa e subcutânea. Servem para atenuar a progressão da doença e são prescritos por médicos neurologistas. Após aprovação, é "da competência dos Serviços Farmacêuticos e da Direção de Compras proceder à aquisição", como explica fonte do Hospital de Santo António.