Associação não consegue suportar salários de seis funcionários e 20 crianças podem ficar sem terapias.
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A Raríssimas, associação nacional de doenças mentais e raras, está em risco de fechar a delegação do Norte, situada em Milheirós, na Maia, ficando 20 crianças e jovens sem o apoio de terapias. A instituição alega que, devido à pandemia, a delegação "tem registado receitas abaixo do previsto, que não cobrem os custos de funcionamento, pelo que foi equacionado o seu encerramento", para não inviabilizar as demais respostas da instituição.
Em causa está a despesa de cinco mil euros referentes aos ordenados de seis funcionários: três terapeutas, duas auxiliares e uma administrativa. O pai de uma das crianças, de Gaia, vai tentar obter essa verba até final do mês, para evitar o fecho imediato.
O anúncio do possível fecho e da necessidade de novos apoios foi feito aos funcionários por três elementos da Casa dos Marcos, lar residencial da Raríssimas, na Moita, que na semana passada se deslocaram à Maia. Mas nenhuma comunicação foi feita aos pais.
Disposto a ajudar
Só que Ricardo Coelho, 44 anos, pai de Tiago, de 15, com paralisia cerebral e que frequenta a delegação da Maia há seis anos, soube "por portas travessas" que a instituição corria o risco de fechar e, no final do mês passado, reuniu-se com elementos da Raríssimas na Moita. "Senti que era uma injustiça e uma falta de sensibilidade quererem fechar a delegação do Norte e não encontrarem alternativas para estes pais deixarem os seus filhos", desabafou Ricardo, que se mostrou disponível "para ajudar".
Maria do Céu Ganhão, da comissão provisória de gestão da Raríssimas, garantiu ao JN que "a associação procurou sensibilizar diversos parceiros para assegurar a continuidade do Centro Raríssimas Norte e da prestação de apoio aos 20 utentes, crianças com doenças raras". "Estes contactos mantêm-se ainda hoje e desejamos que possam conduzir à desejada continuidade", acrescentou. "Incumbe à associação, aos pais, familiares e à comunidade (empresas, outras entidades privadas e particulares) e aos poderes públicos encontrar soluções para viabilizar o Centro Raríssimas Norte", referiu, ainda.
"Corrida contra o tempo"
O pai de Tiago tem noção que é "uma corrida contra o tempo": "menos de 15 dias" para juntar "cinco mil euros para pagar os ordenados".
Maria do Céu Figueiredo, 56 anos, mãe de Andreia, de 17, que padece de polimicrogiria (má formação do cérebro) vive sozinha com a filha, uma vez que o marido está emigrado para conseguir pagar as terapias da menina. "A Raríssimas é a minha salvação", sublinha.
Também Cláudia Fernandes, 42 anos, mãe de Simão, de 12, com uma epilepsia rara, conta que desde que o menino está na Raríssimas deixou de ir "tantas vezes ao hospital". Mesmo tendo de deslocar-se três vezes por semana de Santo Tirso para a Maia, esta mãe diz que ficará "sem chão" se a instituição fechar. Já Natalina Silva, de 48 anos, mãe de Francisca, de 11, portadora de um síndrome polimalformativo, de Gaia, conta que para ter a filha em terapias três vezes por semana, paga "uma média de 90 euros por dia, graças à ajuda de apadrinhamentos". "Sem isso era impensável", referiu, acrescentando que "há centenas de crianças à espera de vagas em instituições semelhantes".
Raríssimas não tem acordo com a Segurança Social
Questionada pelo JN sobre o assunto, a Segurança Social esclareceu que a delegação Norte da Raríssimas "é uma instituição com fins principais de saúde, não desenvolvendo respostas sociais com acordo de cooperação com a Segurança Social". "Sendo uma resposta de caráter privado, fornecida por uma associação sem fins lucrativos, não existe nenhum apoio da Segurança Social", confirmou a própria instituição.
Detalhes
35 euros é o preço mínimo pago por cada hora de terapia na delegação Norte da Raríssimas, sediada na Maia. Dependendo da especialidade, o valor pode chegar aos 40 euros. Em média, por dia, uma família gasta 90 euros.
Regime de comodato
As instalações onde funciona a delegação Norte da Raríssimas, em Milheirós, no concelho da Maia, foram cedidas à associação em regime de comodato pela Câmara Municipal da Maia. O JN contactou a Autarquia, mas não obteve resposta em tempo útil.