Os doentes com paramiloidose reúnem-se no sábado, numa acção pública, para "apelarem" às autoridades de saúde nacionais o acesso ao Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático.
A acção pretende "sensibilizar os políticos" para esta questão, porque o que está em causa "são vidas humanas", disse à Lusa Paula Dourado, da Póvoa de Varzim, a quem foi recentemente diagnosticada a doença.
"Precisamos do medicamento, é urgente e não podemos deixar que as pessoas morram", sublinhou.
Com a designação comercial de "Vyndaqel", o fármaco foi aprovado em Julho pela Agência Europeia de Medicamentos, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, vão validar esta aprovação.
Se for totalmente comparticipado, o fármaco custará ao Estado cerca de "120 mil euros anuais por doente", disse, recentemente, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).
O transplante custaria "400 mil euros" por doente, mas com um "elevado número de riscos associados, porque há 20% de probabilidade de os transplantados morrerem", explicou ainda Carlos Figueiras.
Numa primeira fase, o Tafamidis evitará o transplante a 100 doentes.
Há vários meses à espera de uma decisão, os doentes dizem-se "angustiados", porque não entendem que haja países onde o medicamento foi disponibilizado, como "França, Espanha, Luxemburgo e Itália" e, em Portugal, esse acesso "continua a ser negado", disse ainda Paula Dourado.
Também Rui Antunes, de Lisboa e doente com paramiloidose, lamenta que o Governo se mantenha "irredutível em adquirir o Tafamidis ao preço que está a ser praticado noutros países da União Europeia".
Esta semana, um grupo de doentes reuniu, em Lisboa, com o secretário de estado da Saúde, Manuel Teixeira, mas vieram de lá "muito desiludidos" pelo facto de, em cima da mesa, ter estado apenas "o preço do medicamento", disse Paula Dourado.
A também solicitadora não entende "o argumento da crise e do regime de contenção de despesas, quando se fala da saúde e mesmo da vida das pessoas".
"Vejo milhares de euros a serem gastos por má gestão e não aceito que me recusem o tratamento", conclui.
A Lusa contactou os presidentes de Câmara da Póvoa de Varzim, Macedo Vieira (PSD), e de Vila do Conde, Mário Almeida (PS), municípios onde se regista o maior número de doentes em Portugal, que disseram estar "ao lado" dos doentes e sublinharam ainda a necessidade do o Governo ser "sensível" a questão".
Por isso, vão estar presentes no sábado, a partir das 14.30 horas, junto à sede da APP, na concentração agendada pelos doentes com paramiloidose.
Conhecida como a "doença dos pezinhos", a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afecta os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos. Todos os anos surgem 100 novos casos.