RD-Portugal lança plataforma sobre patologias que atingem 6% da população. Famílias como a de Victor pedem mais apoios para ajudar doentes.
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A associação RD-Portugal lança, no próximo mês, uma plataforma informática que pretende ajudar as famílias a descobrirem mais sobre doenças raras. Existem entre 5000 e 8000 destas doenças, geralmente graves e incapacitantes, que no seu conjunto afetam cerca de 6% da população em Portugal. Hoje assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras.
Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, adiantou que "dentro de quatro semanas" ficará pronta a primeira fase do site e depois avança uma nova fase, que irá incluir inteligência artificial. A ideia é que as famílias que receberam diagnósticos há pouco tempo ou outros interessados tenham um espaço virtual onde podem "entrar" e fazer perguntas a um assistente virtual, que os ajudará a orientarem-se num mundo desconhecido. Este assistente poderá encaminhar para páginas das associações parceiras ou, se for uma doença ultrarrara, fazer uma pesquisa e "aprender" com as respostas que forem consideradas úteis pelos utilizadores. Assim, no futuro, irá dar respostas mais relevantes.
Este é mais um exemplo do trabalho da associação, que já leva o tema às escolas (ler texto ao lado). Para Paulo Gonçalves, a informação é essencial e, por isso, insiste na criação de um registo das doenças raras, para se saber "exatamente quantas pessoas têm determinada patologia" em Portugal.
O cartão da pessoa com doença rara, por exemplo, não é requerido por todos. De acordo com a Direção-Geral da Saúde, entre 2014 e 2022 foram requisitados 10.253 destes cartões, 1039 dos quais no ano passado, o que fica muito aquém dos cerca de 600 mil doentes que se estima existirem em Portugal.
Pais pedem mais apoios
Victor, o filho de 11 anos de Elizabeth Deschauer, que sofre de acidemia metilmalónica com homocistinúria, não tem um destes cartões e, no dia a dia, a família recorre a um atestado multiusos. As preocupações da mãe, professora brasileira que abandonou o ensino para se tornar cuidadora e mudou para Portugal há alguns anos, centram-se no bem-estar de Victor - que devido à doença tem autismo secundário, epilepsia e baixa visão - e dos outros dois filhos, de 19 e quase três anos.
Para além de ser seguido no Centro Materno Infantil do Norte, Victor conta com o apoio de Mira, uma cadela de assistência que recebeu da ÂNIMAS - Associação Portuguesa para a Intervenção com Animais de Ajuda Social. O animal, a par com os tratamentos com óleo de canabidiol, tem ajudado a diminuir as suas crises de epilepsia.
Mira inspirou até Elizabeth a escrever o segundo livro. A escrita tem sido a "válvula de escape" desta mãe para manter a "saúde mental" e angariar algum dinheiro para terapias. A mãe de Victor pede, por isso, que sejam criados mais apoios para terapias que "estimulem" os doentes e que as famílias sejam amparadas. "Os irmãos de crianças atípicas precisam de acompanhamento psicológico, mas não existe em Portugal".
Iniciativa
Informar sem dramatizar desde o Pré-Escolar
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) criou um programa de literacia, o "Informar sem Dramatizar", para tentar começar a mudar a atitude das pessoas desde o Ensino Pré-Escolar. O projeto já chegou a mais de 3500 alunos, em 39 escolas do continente e das regiões autónomas dos Açores e da Madeira. O objetivo é divulgar as doenças raras sem estigmas, desconstruir mitos e sensibilizar para as necessidades específicas destas pessoas. Um dos mitos que importa derrubar é a ideia de que estas doenças não são "assim tão raras", alerta Marta Jacinto, responsável pelo projeto.
A RD-Portugal representa 30 associações de doenças raras que, por sua vez, agrupam algumas das pessoas afetadas pelas mais de seis mil patologias que cabem nesta classificação. A ideia de começar pelas escolas é para "chegar aqueles de quem depende o futuro", alguns dos quais serão profissionais de saúde, e também aos professores e auxiliares que têm de implementar o projeto. Os materiais distribuídos nas salas de aula são construídos de forma a que os alunos os possam levar para casa e assim envolver as famílias.