Pia, uma bebé belga com nove meses, tem Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1. A mesma doença da bebé portuguesa Matilde, que esta sexta-feira é operada pela segunda vez a um quisto congénito. O JN falou com a mãe, Ellen De Meyer, que tentou obter ajuda do governo na Bélgica, mas viu a pretensão recusada.
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Ellen De Meyer, de 33 anos, reparou aos três meses da bebé que alguma coisa não estava bem. Pia não equilibrava bem a cabeça e, sendo o segundo filho do casal, Ellen sabia que a falta de equilíbrio não era normal. Foi ao médico e o pior confirmou-se: a filha tinha Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1, uma doença rara cuja solução envolvia um medicamento muito caro para retardar o desenvolvimento.
Zolgensma foi a solução apresentada pelo hospital, mas o valor exorbitante quase reduziu as esperanças do casal. Pia teve então quase o mesmo percurso de Matilde: os pais criaram uma conta nas redes sociais e tentaram sensibilizar a comunidade para a doença da filha. O objetivo era angariar dinheiro para o medicamento inovador.
O casal procurou, no entanto, ir mais além. Após ter conhecimento de que o Governo português disponibilizaria, de forma gratuita, o Zolgensma para Matilde, Ellen De Meyer tentou que o governo belga fizesse o mesmo para Pia. "Responderam-me logo que não, mesmo dando o exemplo de Portugal", explica ao JN. A justificação apresentada aos pais foi a de que o medicamento não tinha sido aprovado pela Agência Europeia do Medicamento.
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A mãe da bebé belga confessa que tentou entrar em contacto com os pais de Matilde em busca de conselhos, mas não obteve resposta. "Compreendo que estejam muito assoberbados. A nossa mensagem deve ter ficado perdida entre as milhares que receberam", diz.
O casal já teve conhecimento dos comentários de indignação que Carla Martins e Miguel Sande receberam após a ajuda do Governo português. "Fizeram o mesmo connosco. Perguntaram-nos: 'E quem ajuda as outras crianças com problemas'?", recorda a mãe de Pia.
Ellen acrescenta que a doença de Atrofia Muscular Espinhal ainda não é suficientemente apoiada pelos sistemas de saúde europeus, o que leva os pais a uma luta desesperada por soluções.
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Mensagens pagas ajudaram Pia
Os 1,9 milhões de euros, que conseguiram até ao momento angariar, devem-se sobretudo ao serviço de mensagens pagas que os pais da bebé belga criaram em conjunto com operadoras de telecomunicações. "Neste momento, estamos à espera que as operadoras escrevam um documento a comprovar que não pagaremos impostos" sobre as mensagens, esclarece Ellen. O valor inclui também o dinheiro angariado avulso junto de fundações.
O pedido do medicamento já foi feito no hospital que está a acompanhar Pia. "Esperamos que dentro de um mês, a Pia já esteja a tomar o Zolgensma", conclui Ellen De Meyer.