Já são mais de 40 as crianças com doenças raras que os pais de Matilde Sande, a menina portadora de atrofia espinhal muscular (AME), estão a ajudar financeiramente no pagamento de terapias e todos os equipamentos que necessitem.
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Numa iniciativa inédita em Portugal, há seis meses, os pais de Matilde pediram à população ajuda para a compra do Zolgensm, o único medicamento, ainda em fase experimental, para tratar a doença, e reuniram 2,5 milhões de euros. O Estado português acabou por suportar os custos do fármaco não só para Matilde mas também para Natália Silva, uma bebé com a mesma doença. A toma do medicamento foi a 27 de agosto deste ano e as melhoras na saúde das duas meninas é comprovada por médicos e terapeutas.
Com o dinheiro doado para a compra do medicamento, Carla Martins e Miguel Sande, os pais de Matilde, estão a auxiliar outras crianças, desconhecendo-se o critério na seleção dos casos. O casal disponibiliza informações sobre o estado de saúde da filha e das crianças que está ajudar financeiramente através da página do Facebook "Matilde, uma bebé especial". Contactados pelo JN, os pais de Matilde não prestaram declarações.
Das oito crianças portuguesas com AME, apenas duas receberam o medicamento considerado o mais caro do Mundo. As outras estão a ser medicadas com Spinraza, que obriga a várias tomas e que, de acordo com vários pais, não tem o mesmo resultado que o Zolgensma. Depois das meninas que estão a ser acompanhadas no Hospital de Santa Maria (Lisboa), mais nenhuma fez o tratamento.
No dia 5 de setembro, o Centro Hospitalar de Coimbra enviou ao Infarmed três pedidos de autorização de utilização excecional de medicamento, iniciando, formalmente, o processo para aferir da compatibilidade e futura compra de Zolgensma. As crianças fizeram as análises e os exames necessários e, apesar de todas preencherem critérios para usar o novo fármaco, tal nunca aconteceu. Uma das meninas, Noa, acabou por falecer no dia em que ia ser marcada a toma do medicamento.