Menina de 16 anos iniciou a terapia no Natal e espera evitar transplante pulmonar.
Corpo do artigo
Eda Alves, de 16 anos, foi a primeira doente com fibrose quística em Portugal a ter acesso o comprimido "cor de laranja", que outros pacientes jovens estrangeiros gostam de publicar no Instagram. Adepta das redes sociais, a menina, com nome de princesa e da avó materna que não conheceu, dedica muito do seu tempo a explorar o universo online, como forma de se abstrair da sua condição.
Não conhece vida sem doença. Sem medicação de manhã, à tarde e à noite. Entre antibióticos, enzimas e outros comprimidos, toma "mais de 12 diários". Infeções (e crises) respiratórias, dores de cabeça e problemas intestinais acompanham-na desde que nasceu. Os internamentos hospitalares "dolorosos e longos" são frequentes e entrou, recentemente, em lista de espera para transplante pulmonar. Eda e os pais esperam que o Kaftrio, que já toma desde o Natal, reverta a situação.
"Tenho esperança que este medicamento evite o transplante", confessa a mãe, Anabela Gonçalves, reconhecendo que, desde que a filha nasceu, "a família vive em função da doença". Eda diz o mesmo. "Nunca conheci uma realidade diferente. O meu dia a dia gira muito à volta da doença. É uma vida com limitações, mas já estou muito habituada", conta a estudante no 11.º ano de Economia no Agrupamento de Escolas Sidónio Pais, em Caminha. "O facto de ser internada com frequência nos últimos anos [com crises respiratórias], que foi quando a doença se começou a manifestar com mais expressão, interfere com muitas coisas. Principalmente na parte escolar. Quando regresso é estranho", conta.
A fibrose quística obriga-a a consultas constantes e a fazer fisioterapia respiratória. E fora tudo isso, Eda procura entretenimento na Internet, rádio e televisão.
13403159