Mães de crianças que receberam medicamento "mais caro do mundo" criam associação
As mães das primeiras crianças a receber o medicamento "mais caro do mundo" para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), criaram uma associação que pretende reunir todas os doentes portugueses com esta doença rara. Carla Martins, mãe de Matilde, é a presidente da organização.
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Carla Martins, mãe da Matilde (a primeira bebé a ser tratada com o medicamento "mais caro do mundo"), Andrea Santos, mãe da Natália, e Cátia Barbebo, mãe do Simão, são as responsáveis pela ANAME - Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinhal, uma entidade que já agrega as mães dos 27 bebés e crianças medicados com Zolgensma.
O medicamento surgiu no mercado há poucos anos e a família de Matilde Sande foi pioneira a reivindicar o fármaco para a menina. Atualmente, todos os bebés que nascem em Portugal com AME recebem o medicamento nos primeiros três meses de vida.
"O nosso objetivo é a educação, sensibilização, formação e capacitação de pacientes, familiares e cuidadores, profissionais de saúde, comunidade escolar e da sociedade em geral, sobre a Atrofia Muscular Espinhal porque percebemos que há muito desconhecimento sobre a doença", disse, ao JN, Carla Martins, presidente da ANAME.
As terapias que as crianças e adultos portadores da doença precisam é outra das lutas. "Temos que promover e implementar boas práticas relacionadas com a AME em todo o território nacional porque, por exemplo, a existência das várias terapias que os doentes necessitam e a qualidade dessas terapias não é igual em todo o país", salientou ainda.
Da partilha de experiências, informação e "dicas que facilitam o dia a dia, de desabafos de dor e alegrias" nasceu a vontade de criar uma associação.
A organização pretende agora agregar todos os tipos de AME, independentemente da idade dos doentes, defendendo os direitos dos pacientes e dos seus familiares, bem como a "promoção de legislação adequada às suas necessidades pessoais, educacionais, profissionais e sociais".
Com a existência de outras associações dedicadas a doenças raras, Carla Martins entende que a nova entidade tem um espaço próprio para agir.
"Os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal têm especificidades que não são comuns a mais nenhuma patologia. Além disso, estão sempre a surgir novos medicamentos e novas terapias a que temos que estar muito atentas para garantir a qualidade de vidas dos nossos filhos", afirmou. "Há uns anos, ter AME era uma sentença de morte agora é uma esperança de vida com qualidade", finalizou.
Número: 27 bebés e crianças portuguesas com AME já foram medicadas com Zolgensma, um medicamento pioneiro que parece ter mudado a vida dos doentes.